Immagine delle Copertina della puntata del podcast fisionauti a cui ho partecipato, con la scritta "Cronistoria di un dolore cronico"

La Mia Esperienza di Dolore Cronico su Fisionauti: Ora Disponibile su Spotify!

Novembre 28, 2023

Ciao a tutti, oggi sono felice di dirvi che ho avuto l’opportunità di parlare della mia esperienza con il dolore cronico nel podcast “Fisionauti”. Ora, potete ascoltare la mia storia e le mie considerazioni sul dolore anche su Spotify!

In un mondo in cui il dolore cronico è spesso mal compreso e stigmatizzato, ho deciso di portare la mia voce e la mia esperienza direttamente ai miei lettori e ascoltatori. Nel podcast, con Greta Tonelli, Fabio Bernardi e Michele Marelli, abbiamo esplorato il motivo per cui il dolore persistente genera tanta paura e ho condiviso riflessioni personali sulla gestione di questa sfida quotidiana.

Fisionauti mi ha dato l’opportunità di parlare apertamente di un argomento che tocca molte persone, offrendo uno spazio per una discussione profonda e illuminante. Ho condiviso la mia storia, affrontato i pregiudizi comuni sul dolore cronico e sottolineato l’importanza di un approccio compassionevole nella gestione del dolore persistente.

Se sei curioso di ascoltare la conversazione completa, il podcast è ora disponibile su Spotify!

Desidero ringraziare ognuno di voi che mi segue su questo percorso. Condividere la mia storia è un modo per aumentare la consapevolezza sul dolore cronico.

Per ascoltare la conversazione completa e accedere al podcast su Spotify, clicca sul link qui sotto.

Clicca qui per ascoltare il podcast su Spotify. 

Grazie per il vostro sostegno continuo!

Chiara💜

 

 

Passato, presente, futuro

Marzo 18, 2022

Sono quattro anni precisi che è iniziata questa bella impresa.
In questi quattro anni la mia vita è cambiata in modo incredibile.

Forse nessuno di voi, se non chi mi conosce da vicino, ha l’esatta misura dell’opera. Probabilmente fra voi può capirmi chi ha vissuto un’esperienza come la mia, o almeno chi, esperienze come la mia, le vede da vicino.

Cos’è successo?

È successo che la scienza ha cambiato una vita al punto da renderla irriconoscibile. Il dolore è per lo più un ricordo ed è merito mio, ma soprattutto di chi mi ha dato l’opportunità di farlo essere un ricordo.

So benissimo che diffondere cultura scientifica sul dolore persistente è difficilissimo. Ne sono prova, ad esempio, i corsi con luminari in materia che, in Italia, accade vadano deserti. Conosco le storie di frustrazione di professionisti e pazienti che si scontrano con chi non si mette in discussione, chi non impara, chi non cambia paradigma. Eppure, il dolore è una fra le esperienze umane più basilari e comuni, che non dovrebbe essere sminuita, spazzata sotto ai tappeti e men che meno considerata secondaria rispetto alle lesioni o alla perdita di funzionalità. Il dolore merita dignità, così come chi lo vive merita rispetto. Il rispetto passa attraverso la fornitura di cure dignitose, adeguate, in accordo con le migliori evidenze scientifiche disponibili. Sarebbe troppo facile trattare pazienti che non hanno niente, che se ne vanno felici dopo quattro parole e due grattini. Noi siamo complicati, noi veniamo fatti diventare complicati dall’incapacità di chi non si aggiorna.

Accumuliamo anni di malfunzionamenti e frustrazioni, che si trasformano in matasse complicate e difficili da districare per i professionisti che decidono di mettersi realmente al servizio della salute dei loro pazienti.

Però il re è nudo. Almeno un po’. Se le rivoluzioni partono dal basso, chi soffre di dolore cronico ha il dovere e il diritto di non accontentarsi di spiegazioni preistoriche, totalmente anacronistiche rispetto al dolore persistente e alla sua gestione. Le cose devono e possono essere cambiate. La comunicazione e l’informazione hanno un grande potere: quello di generare cambiamento. E ripeterò la stessa storia all’infinito, se dovesse servire, se dovesse aiutare qualcuno ad avere speranza, a non arrendersi, a pensare di avere scelto la via giusta.

Io stavo morendo su un divano. La scienza sì, cambia la vita, per questo abbiamo il dovere morale di raccontarla e di condividerla.

Pain Revolution… in italiano!

Giugno 10, 2021

L’esperienza di Pain Revolution nasce dalla volontà di cambiare il modo in cui le persone interpretano il dolore.

Le loro iniziative sono incentrate sul dare ai pazienti le informazioni più recenti nella scienza e nella cura del dolore, perché possano prendere decisioni più informate. In genere lo fanno girando l’Australia con dei tour. Io mi sono limitata a contribuire traducendo un po’ del loro materiale.

Il movimento “Pain Revolution” è nato e vive grazie a mostri sacri della Pain Science, fra cui il prof. Lorimer Moseley. Quindi… Materiale di ottima qualità sul dolore, tradotto in italiano.

Non potrei essere più felice di così.

Per visualizzare le traduzioni, è necessario selezionare il fact sheet che vi interessa, scorrere la pagina e, sul fondo, troverete l’elenco delle lingue disponibili.

https://www.painrevolution.org/painfactshttps://www.painrevolution.org/target-concept?fbclid=IwAR3FRN_f92onB0pVWDNHKm0jSJFqrafKuaOlmjMTCew77WeDx2m9VEk_fQM

 

L’elefante nella stanza. Il dolore persistente e i problemi neurocognitivi.

Giugno 26, 2020

Muovermi, mi ha sempre fatto paura.

Non ho mai avuto il pieno controllo del mio corpo, per qualche motivo che non so esattamente, è sempre stato d’inciampo, arriva dopo la mente, si riempie di ansia, per la paura di cadere. La mia diversità in questo senso mi è sempre pesata. Una diversità dentro, perché fuori di diverso non c’era niente. Non c’è niente.

Eppure, c’è tantissimo di diverso.

Chissà voi da fuori cosa pensate di me. Cosa vedete. Chi vedete.

Da dentro, spesso si sente tanta fatica.  Se ad una persona “standard” una certa cosa richiede un tot di fatica, in genere io ne devo fare il doppio, con il corpo e con la testa.

L’incapacità di controllare il corpo, che si è intrecciata in modo drammatico con il dolore persistente, mi ha inevitabilmente portato a privilegiare il cervello. Leggere, studiare, imparare, sapere. Ecco, la mia definizione come persona, per anni, è venuta da lì.

Di Review che raccontano me, la mia esperienza, l’esperienza dei sintomi di una persona con dolore persistente, ne ho lette tante.

Una revisione sistematica (Systematic Review), è uno strumento della ricerca scientifica il cui obiettivo è quello di riassumere dati su un certo argomento, con attenzione alle fonti, che devono essere altamente referenziate, per individuare tutte le prove relative a una specifica questione scientifica.

Ritrovarsi in Review sul dolore persistente, sulla Sensibilizzazione Centrale, fa sempre un certo effetto.

Ritrovarsi a riflettere sui problemi neurocognitivi che il dolore persistente porta con sé dopo aver letto una revisione però, per me è stato straziante.

Io ho sempre saputo (e poi ho letto) che il dolore persistente causa problemi cognitivi. Ritrovarli per filo e per segno scritti nero su bianco, ha un che di devastante: se del dolore persistente non importa a nessuno, dei problemi cognitivi che il dolore porta con sé, importa ancora meno, eppure ci sono, sono lì, elefanti in una stanza, che diventano, per chi ti giudica o ti fa una diagnosi, se ti va bene stress e stanchezza, se ti va male un atteggiamento da scansafatiche.

Questo non è un cammino fatto di punti e basta. E’ in continua evoluzione. Perché io sono in evoluzione. Il dolore persistente, per sua essenza multidimensionale, mi impone di raccontarvi i fatti miei.

Il dolore persistente non è una cosa che tu sei qui, lui lì e tu nel frattempo puoi continuare a farti la tua vita. Ti sta abbracciato addosso stretto, al punto che non si capisce più chi sei tu e chi è lui.

Bene. Ora che siamo al punto in cui si capisce un po’ di più chi sono io, perché il grosso del dolore è stato tolto e, tutto sommato, si intuisce che sotto non c’è una lagna patologica, che langue sul divano in attesa che si compia il suo inesorabile destino (ossia quello che evidentemente il mondo credeva che fossi), posso provare ad affrontare questo argomento un po’ complicato, senza sentirmi una perfetta idiota.

Dal 2003, anno in cui i miei sintomi sono decisamente peggiorati, ho cominciato a sperimentare anche dei problemi cognitivi. E questo, per una persona che identificava sé stessa con il suo “cervello”, è stato semplicemente tremendo.

Mi spiego meglio: ho iniziato ad avere problemi di memoria a breve termine, la sensazione che “mi mancassero le parole”, di apprendimento, di attenzione, un rallentamento incredibile della velocità di elaborazione delle informazioni. Vivevo con un perenne senso di confusione. I professionisti della salute mi dicevano che ero ansiosa e stressata. Io avevo paura di avere un principio di demenza. Nel frattempo, la mia autostima se ne andava a rotoli, e la mia vita con lei.

Non è facile ritrovarsi incapaci da un momento all’altro. Mettere l’ambizione da parte, per lasciare spazio all’insicurezza, abbandonarsi ad un corpo e ad un cervello (soprattutto) che non ci corrispondono. Significa non riconoscerci più, non sapere cosa aspettarci, non avere progetti.

Perdere il cervello, per me è stato quasi peggio che perdere il corpo. Sono sempre stata un’intellettuale, non un’atleta. Ritrovarmi incapace di pensare è stato traumatico, spaventoso e doloroso. Ma io “ero ansiosa” e insomma, era giusto che me ne stessi nelle retrovie sociali, perché con quel mio modo di essere, tanto volubile, ero utile al mondo come una bomboniera.

Pensavo che l’ansia (cioè quella che mi diagnosticavano come ansia, ma ho poi scoperto essere problemi percettivi causati dall’emicrania) e la sensazione di incompetenza che ne derivava, mi avessero fatto perdere la capacità di essere mentalmente produttiva (non sto considerando il dolore in sè, certo). Invece soffrivo di dolore persistente.

Poi ho letto un po’ di cose. Con diciassette anni di ritardo.

I processi cognitivi di base dell’essere umano sono: percezione, attenzione, memoria, linguaggio e le funzioni esecutive. Tutte queste funzioni sono strettamente legate all’attività decisionale e alla sfera emotiva. Ogni abilità cognitiva può coinvolgere una specifica area del cervello oppure essere il frutto di una rete di connessioni fra diverse aree cerebrali.

Le persone che vivono con dolore cronico hanno comunemente difficoltà cognitive che interessano la memoria a breve termine, l’attenzione, la velocità di elaborazione delle informazioni, la velocità di reazione psicomotoria, le competenze di ordine superiore come la pianificazione e il ragionamento, la flessibilità mentale necessaria per passare facilmente da un compito o da un pensiero ad un altro, la capacità di risolvere problemi.

Anche se i sintomi cognitivi non sono la preoccupazione principale dei pazienti con dolore persistente, possono essere significativamente debilitanti e la ricerca suggerisce che valga la pena di affrontarli.

In primo luogo, le inefficienze cognitive possono avere un impatto sulla risposta dei pazienti al trattamento. La maggior parte delle terapie offerte per il trattamento del dolore cronico richiedono uno sforzo cognitivo da parte dei pazienti, per gestire il loro stato d’animo e per comprendere, ricordare e completare esercizi di fisioterapia.

Sono stati individuati diversi meccanismi che possono influenzare le capacità cognitive delle persone con dolore persistente.

Il primo meccanismo fa riferimento alla “teoria delle risorse limitate”, per cui le capacità, in termini di risorse di elaborazione del cervello, sono preferibilmente assegnate al trattamento dei segnali di dolore, a causa della loro elevata importanza biologica, interrompendo in questo modo altri processi cognitivi.

Il secondo meccanismo è quello della plasticità maladattiva. Nel corso del tempo, i segnali nocicettivi persistenti portano alterazioni strutturali e neurochimiche del sistema nervoso. Nel cervello delle persone con dolore cronico è possibile osservare dei cambiamenti della materia grigia. Questi cambiamenti morfologici e neurochimici che si verificano nel cervello possono essere parzialmente responsabili per i cambiamenti cognitivi che si osservano comunemente.

Inoltre, va considerato il contributo all’esperienza delle difficoltà cognitive di fattori secondari come l’insonnia, la stanchezza, i farmaci e i disturbi dell’umore, anche se sono necessari ulteriori studi controllati per chiarire i contributi di ciascun fattore.

Un promettente sviluppo recente in questo campo di ricerca è quello sulla possibilità di inversione della plasticità maladattiva, con la risoluzione del dolore.

Imaging e studi neurocognitivi hanno dimostrato che la risoluzione del dolore porta alla normalizzazione dello spessore corticale e a una riduzione del deficit cognitivo, tuttavia è certamente necessario capire cosa si possa fare per migliorare le funzioni cognitive, nonostante il dolore.

Certamente educare il paziente circa le cause e il mantenimento dei suoi deficit può essere incredibilmente terapeutico in sé, permette di legittimare le sue preoccupazioni e di aiutarlo capire le ragioni delle sue difficoltà cognitive.

Dopo aver spiegato al paziente le cause probabili delle difficoltà cognitive, il successivo passo logico è quello di trovare insieme dei modi per affrontarle meglio, usando delle strategie di compensazione. Lo scopo delle strategie di compensazione per il deficit cognitivo non è quello di riparare il deficit di per sé. Piuttosto, l’attenzione è sulla riduzione delle disabilità che possono derivare da quelle difficoltà cognitive.

Le strategie di compensazione possono ad esempio contemplare l’uso di segnali di memoria esterni, come un diario o un calendario per gli appuntamenti, un organizzatore di pillole in modo che i farmaci corretti vengano presi ogni giorno, sveglie per tenere traccia del tempo e altri aiuti di memoria elettronica.

Le strategie di compensazione hanno un grande potenziale e se ne possono trovare moltissime in base agli obiettivi specifici del paziente.

Esiste la possibilità di portare avanti interventi che stimolino le funzioni alterate o sottoutilizzate, per costruire o riparare le connessioni neuronali attraverso la neuroplasticità. Ad esempio, se un paziente riscontrasse problemi di memoria a breve termine che gli causano la perdita del filo del discorso, un approccio “restorative” potrebbe essere quello di intraprendere una formazione sulla memoria.

Altra soluzione a disposizione può essere la psicoterapia CBT, che insegna a gestire il dolore, con effetti positivi anche sulle funzioni neurocognitive.

Per ultimo, il movimento, ha effetti neuroprotettivi e migliora la funzione cognitiva.

La soluzione migliore ai problemi di natura cognitiva delle persone con dolore persistente è probabile che coinvolga un combinazione di approcci, adattati individualmente alle esigenze del paziente in base al suo profilo. Ci sono sicuramente molte possibilità di traduzione nella pratica.

Tutto dovrebbe partire dal riconoscimento del dolore persistente come un problema grave, pervasivo, multifattoriale. Le soluzioni ci sono. Purtroppo sembrano orizzonti lontani per molti. Naturalmente, non è un motivo valido per arrendersi.

Ora io che faccio? Ci faccio i conti. Uso strategie di compensazione e cerco di prenderla con ironia, ma non è facile. Non è facile non avere le parole, non ricordare le cose, faticare a passare da un pensiero all’altro. E questo è ancora tremendamente difficile da accettare.

Ma io credo nella neuroplasticità e, in fondo, il mio percorso per cambiare la mia plasticità maladattiva, è appena cominciato. Col corpo, con quel corpo traditore che se ne andava per fatti suoi è andata bene.

Un po’ per volta, anche il cervello cambierà. L’ha già fatto, in fondo. E se perdo le parole, posso sempre riderci su (anche se non è esattamente semplice per Miss Perfezione).

 

Fonti:

Optimizing Cognitive Function in Persons With Chronic Pain Katharine S. Baker, BPsySc (Hons), Nellie Georgiou-Karistianis, PhD, Stephen J. Gibson, PhD, and Melita J. Giummarra, PhD Clinical Journal of Pain, 33(5), 462–472. doi:10.1097/AJP.0000000000000423

 

Cervello rosa di plastica

Storie di impianti elettrici

Giugno 23, 2020

Più vado avanti, più conosco persone con dolore persistente, più mi rendo conto di come spesso sia difficile far capire come il dolore cronico sia un problema fisiologico (relativo ad una funzione organica) più che anatomico (relativo alla struttura del corpo).

Abbiamo bisogno di vedere cosa ci sia di rotto nel nostro corpo e, quando troviamo qualcosa che non va, ci aggrappiamo con tutta la nostra tenacia a quella cosa che, in un corpo ideale (dove per ideale ci starebbe meglio “finto”), non ci dovrebbe essere, anche minima: quella piccola cosa lì, diventa la responsabile di tutto il nostro dolore, anche se non lo è. Ma si vede e questo ci piace, ci conforta.

Sarà che il mio dolore era abominevole, migrante, “riferito” non solo a muscoli e ossa, ma anche a organi interni che stavano benissimo, per cui quando mi è stato spiegato che il dolore persistente è un problema di fisiologia e non di anatomia, a me il fatto è risultato ovvio: “Ecco una risposta, finalmente”.

Ma non è per tutti così immediato.

Per semplificare, possiamo dire che i professionisti della salute hanno la tendenza a cercare il nostro dolore nei mattoni (ossa, muscoli eccetera), mentre il dolore persistente è nell’impianto elettrico, nel nostro sistema nervoso (composto dal cervello, dal midollo spinale, dagli organi di senso e dall’insieme di nervi che mettono in collegamento questi organi con il resto del corpo).

Insomma, abbiamo un sistema nervoso, che regola tutte le funzioni del nostro corpo, e che nessuno (nessuno fra i professionisti della salute che non sono stati in grado di darci una soluzione) considera.

Ma l’impianto elettrico come si vede? E come si capisce se soffro di dolore persistente e non di una malattia ignota che mi porterà alla tomba (che so benissimo essere per tutti noi la domanda fondamentale)?

Innanzitutto, per mettervi tranquilli, esiste una cosa che si chiama diagnosi differenziale.

La diagnosi differenziale è un procedimento che ha l’obiettivo di eliminare le patologie in base alla presenza o all’assenza di alcuni sintomi, utilizzando una corretta anamnesi, l’esame obiettivo e i vari esami di laboratorio. Il fine ultimo è una giusta diagnosi. I professionisti della salute a cui ti affidi sono in grado di effettuare, ciascuno per le sue competenze, una diagnosi differenziale e, in caso di minimo dubbio, hanno l’obbligo di inviarti ad un’altra figura professionale. Se alla fine della trafila ti dicono che non hai niente, non hai niente… Niente che ti ucciderà, almeno. Perdonami la schiettezza, ma il topic è questo.

Una delle prime cose che il professionista farà è chiederti di valutare il tuo dolore. Infatti, le autorappresentazioni del dolore dei pazienti sono una delle fonti di informazione più affidabili e possono aiutare a capire di che tipo di dolore soffri.

Alcuni semplicemente ti fanno domande sul tuo dolore, mentre altri possono utilizzare un questionario sul dolore più formale, chiedendoti di scegliere le parole che meglio descrivono il tuo dolore (come bruciore, formicolio, acuto, sordo eccetera).

Dopodiché, cosa che sembra essere ignota ai più, esistono dei test a cui si può sottoporre una persona che soffre di dolore persistente. Spesso è possibile dimostrare un malfunzionamento (o una lesione) del sistema nervoso in una o più modalità, testando le aree coinvolte con diversi tipi di tocco, la temperatura (utilizzando un cubetto di ghiaccio o un tampone imbevuto di alcool)… L’esame deve anche prendere atto della presenza e della distribuzione di risposte anormali al dolore. Questi test, un professionista che si occupa di dolore persistente, dovrebbe saperli fare e spiegarti a cosa servono, cosa raccontano del tuo corpo e del tuo dolore.

Ma la prova provata del mio dolore?

Beh… Tutti i questionari, le domande e i test che ti vengono fatti non sono frutto della follia del tuo fisioterapista o del tuo medico, ma della ricerca sul dolore persistente, che ha permesso di capire come funziona e quindi di sviluppare domande e test per riconoscerlo e diagnosticarlo. Il tuo corpo, non è vero che non dice nulla sul dolore. Al contrario. Racconta moltissimo. La prova provata ce l’hai sotto al naso, anche se ti sembra impossibile.

Beh, sì. Ci sono le neuroimmagini.

Grazie alle neuroimmagini negli ultimi anni si è compreso che il cervello dei pazienti affetti da dolore cronico mostra alterazioni rispetto alla funzione, alla struttura e alla chimica.

Il neuroimaging è una tecnica relativamente nuova che usa vari metodi per la mappatura della struttura o della funzione del sistema nervoso.

L’uso di immagini del cervello e altre tecnologie ha portato a capire che il dolore cronico è mediato dal SNC… Resta che l’uso di questi strumenti come mezzo diagnostico standard per il dolore persistente è inappropriato (secondo IASP), perché non esistono protocolli convalidati e questo è potenzialmente dannoso per i pazienti.

Insomma, anche se nelle neuroimmagini si vede, nelle persone con dolore persistente, l’attivazione di determinate aree del cervello, non si può quantificare il dolore dall’esterno.

Non ti so dire se il dolore lo vedrai mai. Ma posso dirti che la valutazione del dolore cronico è fatta in base alla tua storia medica, all’esame clinico, a questionari… Ti potrà sembrare forse banale nel nostro sistema medico fatto di millemila esami specifici per ogni cosa, ma tutto ciò che ti viene proposto da un professionista che realmente conosce il dolore persistente, è frutto della ricerca e del ragionamento clinico (cioè dell’esercizio di un insieme di abilità complesse, come il pensiero critico, riflessivo, creativo), non del caso.

Il tuo corpo racconta chiaramente la storia del suo dolore. Bisogna saperlo ascoltare e avere le conoscenze per capirlo, soprattutto.

 

Schmidt-Wilcke, T. (2015). Neuroimaging of chronic pain. Best Practice & Research Clinical Rheumatology, 29(1), 29–41. doi:10.1016/j.berh.2015.04.030
Davis KD, Flor H, Greely HT, et al. Brain imaging tests for chronic pain: medical, legal and ethical issues and recommendations. Nat Rev Neurol. 2017;13(10):624-638.

Sulle strategie di coping

Giugno 23, 2020

Come funziona lo stress? E cosa possiamo fare per gestire ed affrontare in modo positivo una [questa] situazione stressante?

Consigli semiseri per fare sul serio e capirci qualcosa di più, del dott. Daniele Banchetto di Move Physiotherapy – Guida galattica per fisioterapisti.
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“Avete mai sentito parlare del virus COVID-19? Credo di no. Ma se provate ad aprire qualche pagina social, forse troverete qualcosina. In fondo, non è da tutti vivere una pandemia.

Ormai siamo bombardati da TG, pubblicità, giornali, le previsioni dei Simpson. Tutti, anche chi non dovrebbe, parlano del coronavirus. E’ una situazione talmente particolare che non è semplice da gestire. Ed il fatto che sia capitata nell’epoca dei social, rende il periodo molto più complesso. Tutti dicono la propria, tutti interpretano i dati a piacimento, tutti fanno esperienze differenti. C’è chi canta dal balcone e c’è chi piange da casa. E’ solo un esempio della relatività dell’esperienza. Ognuno vive un evento stressante a modo suo. C’è chi si dispera, che non trova soluzioni, che non sa cosa fare e c’è chi non si preoccupa per niente (semplicemente perché non gli è chiara la situazione). Ed è proprio dello stress dovuto a questa particolare situazione di cui vi voglio parlare.

Se in questo periodo state percependo più dolore rispetto al solito, dormite male, siete stanchi o non riuscite a concentrarvi, non vi preoccupate, è del tutto normale, il vostro corpo non sta facendo altro che reagire a ciò che sta accadendo intorno a voi. Vi chiederete perché. Le vie di trasmissione del dolore sono un po’ complicate, ma in poche parole, lo stress al quale siete sottoposti, sta alterando l’elaborazione e la modulazione a livello centrale (nel vostro cervello) del dolore. I pensieri negativi, la paura, l’ansia, non fanno altro che amplificare l’esperienza del dolore. La vostra soglia del dolore si è abbassata perché la componente psicologica ha alterato l’equilibrio del sistema. Che cosa possiamo fare per reagire a questi fattori stressanti e ritornare ad una condizione “accettabile”? Non bisogna far altro che attuare delle strategie di coping. No, non quello che applicavate alle scuole medie col compagno di banco. Le strategie di coping sono dei meccanismi psicologici che vengono messi in atto da ognuno di noi per gestire ed affrontare una situazione stressante.

“Non ho POPO capito, che hai detto?” – Ora mi spiego.

In poche parole, quando ci troviamo ad affrontare una situazione stressante, ognuno di noi reagisce a modo suo per poterla affrontare o evitare. C’è chi scappa dal problema, o chi cerca una soluzione, o chi cerca delle distrazioni. Tutto dipende molto dalla personalità e dal carattere. Questa non vuole essere una scusa per giocare con la Play Station e dire “Sto attuando la mia strategia di coping”.

Ora tutti noi stiamo affrontando il problema del COVID-19 ed io ti faccio una domanda: ”Tu hai la soluzione per questo problema?” Pensi che sia utile aprire tutti i link in cui c’è un articolo su come l’acqua calda sconfigga il virus? O su come la mascherina fatta col marzapane sia migliore di quella fatta con la pasta sfoglia? O di come il cugggino di un amico ha scoperto che il virus in realtà è una cospirazione tra il governo americano e i lillipuziani? La prima strategia di coping, quindi, ve la consiglio io.

Informatevi, ma da fonti attendibili. Internet ha dato la possibilità a tutti di esprimersi, ma questo non vuol dire che tutti abbiano le capacità o le competenze per farlo. Puoi essere un bravo metalmeccanico, o un bravo falegname, ma questo non fa di te un esperto in virologia. Evitate, dunque, i siti che ricercano click. Non fanno altro che riempirvi la testa di informazioni inutili e dannose. Seguite i medici, seguite i canali ministeriali, seguite i professionisti della salute (non tutti, anche in questo caso c’è bisogno di fare una selezione).

Quali altre strategie è possibile mettere in atto? Semplice, prenditi cura di te. Ascolta il tuo corpo e cerca di capire le sue esigenze, se vuole muoversi, se vuole riposare o se vuole solo distrarsi. Le uniche cose che puoi fare, sono quelle sulle quali puoi agire. Inutile cercare su Google la nuova arca di Noè. Al momento non è prevista. Credo. Concentra le tue attenzioni su quello che puoi fare, su cosa puoi agire. Fai esercizio, leggi un libro, gioca con il cane, coltiva quell’hobby che abbandonasti qualche anno fa, contatta i tuoi amici, cambia quella lampadina del ripostiglio fulminata dal ’93. Ma soprattutto sii positivo.

Esatto, tutte queste cose, fatte con passione, con desiderio, e con una predisposizione psicologica, potranno farci ridurre la percezione del dolore. Ci hanno chiesto di rimanere a casa, sfruttiamo il tempo per aver cura di noi stessi. La medicina intanto farà il suo corso, ma ha bisogno di tempo. Tempo che possiamo garantirle soltanto se restiamo a casa. Dedicate questo tempo a voi stessi che #andràtuttobene”.

Serendipità (il mio articolo sul BJSM)

Ottobre 12, 2019

Il termine serendipità indica la fortuna di fare felici scoperte per puro caso e, anche, il trovare una cosa non cercata e imprevista mentre se ne stava cercando un’altra. Il termine fu coniato in inglese (serendipity) da Horace Walpole nel XVIII secolo e rientra pertanto nel novero delle “parole d’autore”.

La serendipità indica anche un elemento tipico della ricerca scientifica, cioè quando scoperte importanti avvengono per caso, mentre si stava cercando altro. In ogni scoperta, così come nella vita reale, è insito qualche elemento di casualità: se il ricercatore sapesse esattamente quello che sta cercando, non avrebbe bisogno di cercarlo, perché gli basterebbe avere una conferma di una realtà che già prevede esista.

La mia vita, ultimamente, procede in questo modo.

Non che le cose caschino dal pero, sia chiaro, mi do da fare, e molto. Ma faccio felici scoperte per puro caso. Seguo il flow e accadono cose bellissime.

Una delle barchette di carta che ho costruito negli ultimi mesi e ho affidato alla corrente, è un articolo, che è stato pubblicato sul British Journal of Sports Medicine (BJSM), dal titolo innocuo: Should you first cure your ignorance, healthcare professionals? (puoi leggerlo cliccando qui).

Questo articolo è nato come un gioco, come una scommessa che avrei perso. E invece no. E’ stato pubblicato.

Questo articolo è per tutte le persone con dolore persistente, fregate dalla genetica e dall’ignoranza di chi le condanna ad esistenze che, oggi, sono calvari senza senso.

Questo è per tutti i professionisti della salute che cercano di fare la differenza nel loro lavoro quotidiano, per cambiare le nostre vite, mosche bianche in un mondo di impreparati che si reputano dei grandi clinici e che no, la loro ignoranza ci dice che non lo sono.

Questo non è un articolo qualsiasi, pubblicato su una rivista qualsiasi. E’ sul British Journal of Sports Medicine (BJSM): la rivista al primo posto nel modo per impact factor in sport medicine.

Questo articolo è peer reviewed. La peer-review è una parte critica del funzionamento della comunità scientifica, del controllo di qualità e della natura auto-correttiva della Scienza.

Tutto quello che c’è scritto in questo articolo, l’incapacità subita di trattare il dolore cronico, che mi ha fatto vivere un’esistenza tremenda per per venticinque anni, la scoperta delle ultime evidenze scientifiche per gestire il dolore persistente, l’importanza del movimento, l’inutilità degli oppiacei e degli antinfiammatori, il ruolo fondamentale dell’autoefficacia, il dolore che non si vede da nessuna parte, la rabbia per una classe di professionisti della salute che non si aggiorna, nonostante la scienza si evolva… è peer-reviewed.

Quindi, in qualche modo, la mia storia, smette di essere solo una storia e solo la mia. Diventa un’arma per ammutolire gli imbecilli. Non solo per me, ma per tutti i pazienti come me, con un’esperienza come la mia. E per tutti i professionisti della salute che credono profondamente nel cambiamento rivoluzionario che la Scienza sta faticosamente portando nel trattamento del dolore persistente.

 

Questo articolo è davvero per chi mi ha portato fin qui, costruendo gambe, nervi, sapere, cuore. Gli elenchi sono inutili. Chi è nel cuore, lo sa.  

 

Ai link qui sotto potete trovare due traduzioni in italiano dell’articolo.

http://bit.ly/327Z0Pm

http://bit.ly/2q3jhas

 

La pillola per il dolore persistente non esiste

Settembre 21, 2019

Non parlo mai di farmaci. È una scelta, che nasce dalla convinzione che non spetti a me farlo, oltre che dalla consapevolezza che i farmaci non sono altro che una piccola tessera di un grande puzzle: chi ripone solamente nei farmaci la speranza, è destinato a rimanere deluso.
In più, la tentazione di fare il bricolage, soprattutto se si è stufi di peregrinare da un medico all’altro, può essere alta.

Ma, ultimamente, vengo interrogata spesso sui miei farmaci (no, non vi darò mai il nome dei miei medicinali). Quindi credo di doverci spendere qualche parola.

L’obiettivo, quando vengono prescritti farmaci per modificare il dolore, è quello di consentire di raggiungere le condizioni ottimali per migliorare la funzione fisica, l’umore, il sonno e la capacità di gestire il dolore. Il nome “antidolorifico”, quando si parla di dolore persistente, quindi, è un po’ ingannevole.

È importantissimo identificare il tipo (o i tipi) di dolore persistente di cui soffri (nocicettivo, neuropatico, nociplastico), perché ti venga prescritto un farmaco efficace. Altrimenti è impossibile che i farmaci funzionino. Anzi, ti fanno più male che bene. Non ti aiutano con il dolore e danneggiano il tuo corpo inutilmente.

Per alleviare una manifestazione dolorosa, il ricorso agli antidolorifici è quasi scontato. Non dovrebbe esserlo però, se il dolore è di tipo neuropatico o nociplastico (se di questi due termini non ci capisci granché, onde evitare di passare la notte su Fb a leggere post arretrati, ti consiglio di leggere qui). Infatti, sono i farmaci che agiscono sul sistema nervoso centrale ad essere potenzialmente un’opzione di trattamento per le “disfunzioni del sistema del dolore”. Questi farmaci sono antiepilettici e antidepressivi. Il nome non conta. Conta il fatto che questi farmaci sono in grado di interferire con il circuito del dolore: nessuno è epilettico, nessuno è depresso, semplicemente, somministrati a basse dosi, possono aiutare ad “abbassare il volume del dolore”. Questi farmaci hanno effetti collaterali, almeno all’inizio del trattamento, dei quali bisogna essere consapevoli e non possono essere presi “una volta ogni tanto”. Sono terapie, non pillole per il mal di testa. Quindi è necessario rivolgersi ad un medico che conosca non solo la terapia del dolore, ma i meccanismi della sensibilizzazione centrale.

Sottolineo, nel caso in cui ce ne fosse bisogno, che questi farmaci non sono oppiacei (è un attimo pensare terapia del dolore = oppiacei). Gli oppiacei sono ben noti per essere inefficaci o addirittura disastrosi per il dolore cronico. A noi può anche sembrare una cosa figa che ci prescrivano oppiacei, perché magari lì per lì finalmente ci sentiamo riconosciuti (“Oh, alla fine un farmaco POTENTE”). Ecco. No. Esiste, oltre allo sviluppo della dipendenza e all’assuefazione, anche l’iperalgesia indotta dagli oppiacei, che è definita come uno stato di sensibilizzazione nocicettiva causata dall’esposizione a questi farmaci. La condizione è caratterizzata da una risposta paradossale per cui un paziente che riceve oppiacei per il trattamento del dolore può diventare più sensibile a determinati stimoli dolorosi.

E… L’erba? Uh, l’erba. Mainstream. A febbraio del 2018, la rivista “Canadian Family Physician” ha pubblicato una revisione sistematica degli studi che valutano l’uso dei cannabinoidi medici. Dopo aver identificato 1085 articoli e aver conservato 31 pubblicazioni pertinenti, gli autori sono giunti alle seguenti conclusioni: esistono prove ragionevoli a sostegno dell’uso dei cannabinoidi per il trattamento della nausea e del vomito associati alla chemioterapia; questi prodotti potrebbero migliorare la spasticità, in particolare nella sclerosi multipla. È incerto se i cannabinoidi siano capaci di alleviare il dolore, se lo fanno alleviano solo il dolore neuropatico (con benefici modesti). Tuttavia, gli effetti negativi (sedazione, confusione, psicosi, acufene, visione distorta, atassia, afasia, disfasia, disturbi della memoria, disturbi psichiatrici, diarrea, bocca secca…) si verificano spesso, al punto che gli autori hanno indicato che i benefici attesi devono essere molto elevati prima di considerare l’uso di questi prodotti.

Il dolore è complesso. Il dolore è difficile da spiegare. I farmaci possono aiutare. Ma non perdere la visione d’insieme. L’obiettivo di un farmaco, quando si parla di dolore persistente, è quello di aiutarti a raggiungere le condizioni ottimali per migliorare la funzione fisica, l’umore, il sonno e la capacità di gestire il dolore. L’autoefficacia è sempre quello che devi avere in mente. Trova persone che ti possano dare una mano e ti aiutino ad essere davvero protagonista del tuo cammino verso la guarigione. Il dolore persistente ci chiede di cambiare sguardi. Ed è in questi sguardi nuovi che ci sono soluzioni concrete. Reali. Possibili. Scientifiche.

Fonti:
Krebs EE, Gravely A, Nugent S, et al. Effect of Opioid vs Nonopioid Medications on Pain-Related Function in Patients With Chronic Back Pain or Hip or Knee Osteoarthritis Pain: The SPACE Randomized Clinical Trial. JAMA. 2018 Mar;319(9):872–882. PubMed #29509867
A Comprehensive Review of Opioid-Induced Hyperalgesia by Marion Lee, Sanford Silverman, Hans Hansen, Vikram Patel, and Laxmaiah Manchikanti, on Pain Physician 2011; 14:145-161 • ISSN 1533-3159
The cannabis paradox Roger Ladouceur, MD MSc CCMF(SP) FCMF, ASSOCIATE SCIENTIFIC EDITOR Can Fam Physician. 2018 Feb; 64(2): 86.
Pharmacotherapy for neuropathic pain in adults: a systematic review and meta-analysis Nanna B Finnerup, Nadine Attal, Simon Haroutounian, Ewan McNicol, Ralf Baron, Robert H Dworkin, Ian Gilron, Maija Haanpää, Per Hansson, Troels S Jensen, Peter R Kamerman, Karen Lund, Andrew Moore, Srinivasa N Raja, Andrew S C Rice, Michael Rowbotham, Emily Sena, Philip Siddall, Blair H Smith, Mark Wallace Lancet Neurol. 2015 Feb;14(2):162-73. doi: 10.1016/S1474-4422(14)70251-0. Epub 2015 Jan 7. PubMed# 25575710

Le cose più importanti che devi sapere sulla vulvodinia (anche se sei maschio)

Agosto 20, 2019

Adoro Sex and the City. In realtà non l’ho voluto mai guardare per anni, perché mi sembrava rozzo e volgare, ma una volta che l’ho fatto, me ne sono innamorata. E, alla fine, quando è la serie è terminata, con Carrie che camminava fresca, felice e fiera, rimbalzando sui suoi tacchi e su “You’ve Got the Love” di Florence + the Machine per i marciapiedi di NY, avevo, e ho tutt’ora, la sensazione che fosse finita un’era.

Sex and the City ha segnato una piccola rivoluzione, forse avrà anche portato un’istanza femminista all’acqua di rose, ma grazie a Sex and the City le donne ora hanno una lingua con cui parlare delle loro esperienze sessuali, delle loro amicizie, delle loro storie e idiosincrasie.

Certo, i tentativi di emancipazione post femminista restano sempre confinati in un mondo tutto sommato “femminile” ed eterosessuale, ma nemmeno troppo. Insomma, lo adoro. Punto. È stato un fenomeno socioculturale da cui non si può prescindere.

Eppure c’è una cosa che non perdono a Sex and the City. Stagione 4, episodio 2. Ve lo ricordate quel certo momento in cui Charlotte comunica alle sue amiche che le è stata diagnosticata la vulvodinia e che la sua vagina è “depressa?” Depressa. La vagina depressa. Una spiegazione più ottusa credo di non averla mai sentita. Sono andata ad ascoltare anche l’audio originale, per essere sicura che non ci fossero state “licenze poetiche” nella traduzione. No. La vagina è depressa, per gli italiani e gli anglofoni.

Bene. La mia esperienza personale con il dolore cronico vulvare, perché sì, mi è toccato anche quello, è piuttosto descrittiva della situazione. Innanzitutto, parlando in modo così deliberato delle mie pudenda, sto in realtà infrangendo il primo tabù perché sì, non se ne parla, non se ne deve parlare. Quindi mia madre, da brava femminista, credo abbia combinato qualche danno, facendomi essere così spudorata rispetto alla questione.

Viviamo in una società un tantino fallocentrica. Da una rapida ricerca, noto che il “mercato” rispetto alla disfunzione erettile (l’unica condizione medica maschile con cui mi è sembrato ragionevole creare una comparazione) è saturo, con nuovi studi che vengono pubblicati continuamente: le referenze su PubMed sono 24.289, che crollano a 789 sul tema “vulvodinia”. Sono d’accordo se obiettate che, fra le presentazioni che indico, ci sono sicuramente anche articoli di bassa qualità, ma converrete che, anche volendo fare una scrematura e tenendo solo quelli di qualità elevata, proporzionalmente non c’è storia.

La vagina o non interessa (scientificamente parlando) o fa paura. E questo complica le cose. Strano, considerando che il 16% della popolazione femminile USA incontra la vulvodinia nella propria vita. Se estendiamo la statistica al resto del mondo, il problema è degno di nota.

Uno studio americano del 2001 dal titolo “The girl who cried pain: a bias against women in the treatment of pain” (La ragazza che urlava per il dolore: il pregiudizio contro le donne nel trattamento del dolore) ha dimostrato che nonostante le donne vivano il dolore più frequentemente degli uomini nella loro vita quotidiana, gli uomini ricevono un trattamento migliore per i loro sintomi dolorosi. Una malattia cronica, di qualsiasi tipo, porta già uno stigma, ma questo è peggiorato se la condizione è invisibile, spiega il sito della UK Vulval Pain Society. E, guarda caso, la vulvodinia, come unica manifestazione, ha il dolore.

Immaginate quindi una malattia cronica dolorosa e senza una apparente causa organica, applicata ad una donna, alla parte anatomica più rappresentativa della femminilità, e avrete creato la tempesta perfetta.

Io la vulvodinia la conosco. Mi ha distrutto l’esistenza, fatto perdere lavori, fatto scoprire le benziodiazepine e l’autolesionismo. E, francamente, non ci ho mai capito niente, tranne che i sintomi, che avevo imparato a controllare con la respirazione e il biofeedback, sono tra quelli scomparsi da quando ho iniziato il mio percorso di cura.

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Vagina depressa, vagina depressa… cara la mia Charlotte, ti manca un pezzetto di definizione. Non solo la nostra amica V. è depressa perché non può svolgere le sue funzioni sessuali, ma è anche profondamente addolorata. Dal punto di vista emotivo e fisico. Dolore urente, spesso costante. Questo è quello che riferiscono le pazienti che hanno avuto la sfortuna di conoscere la vulvodinia.

Nel 2015 il Consensus Terminology and Classification of Persistent Vulvar Pain and Vulvodynia ha riportato la seguente definizione: dolore localizzato (clitorideo o sulle piccole labbra) o generalizzato, provocato o spontaneo, ad origine primaria o secondaria (candidosi recidivanti), costante o intermittente (cicli mestruali).

La vulvodinia impatta più o meno con il normale decorso della vita quotidiana delle pazienti e questo dipende dalle sue caratteristiche e da quanto possa essere “soggettivamente invalidante”. In fondo, il dolore è una proiezione del nostro sistema nervoso centrale e sta al singolo soggetto determinane l’intensità o meno.

Di grazia, il dolore resta dolore e una fiamma ossidrica costantemente presente sul nostro tesoro più prezioso influisce, eccome se lo fa. Influisce sulla percezione del nostro corpo, sul come conduciamo la nostra vita e sul come, inevitabilmente, viviamo la nostra sfera sessuale.

“Dai, in fondo è solo un po’ di infiammazione metti un po’ di crema, di certo ti sarai irritata con quei jeans super attillati… Usiamo un po’ di lubrificante amore, sei solo un po’ stanca e stressata”. Aha, sì, le favole.

La vulvodinia è un dolore neuropatico. No nessuna è pazza, nessuna è isterica. Il sistema nervoso centrale si modifica, cambia, si sensibilizza, diventa costantemente permaloso, ecco.

Il danno può essere localizzato in qualsiasi punto del sistema nervoso: nel sistema periferico, nel sistema spinale o sopraspinale, nel cervello.

La spiegazione è “semplice”: i meccanismi nervosi che modulano la sensazione del dolore sono confusi e possono inviare l’informazione nocicezione al cervello in maniera amplificata; allo stesso modo il cervello può urlare “al lupo” senza giusta causa perché qualcosa sta funzionando troppo e troppo spesso. Sotto il profilo clinico, il dolore neuropatico è caratterizzato da due processi sensoriali anomali, detti iperalgesia e allodinia. Nel primo caso intendiamo una risposta amplificata ad uno stimolo doloroso di per sé normale; nel secondo intendiamo un viraggio della percezione dello stimolo da tattile a “doloroso urente”. Non è un miraggio, in fondo.

Fortunatamente questi meccanismi cominciano ad essere masticati dai più fino ad arrivare a considerare i fattori psicosessuali una conseguenza diretta della vulvodinia più che la causa.

L’interazione tra fattori biologici, predisponenti, precipitanti e di mantenimento, che concorrono al danno organico e neurogeno della vulva, possono interagire con fattori di tipo psicogeno, che hanno sempre, peraltro, un correlato neurochimico. Dolore neuropatico é sostanzialmente una diagnosi clinica che ha bisogno di essere avvalorata da test riproducibili o da esami diagnostici (per farla breve: si deve “vedere” da qulche parte, nella fattispecie in un esame diagnostico appunto).

Capita spesso in studio che arrivino delle pazienti con una sorta di Treccani personale. Il famoso dottor shopping, ma nessuno é riuscito a trovare qualcosa che potesse essere origine del dolore: faldoni sul faldoni di esami medici, tutti negativi. La paziente è disperata, soffre, ma “non ha niente”, secondo i test. Capita, molto spesso. Fino a qualche tempo fa si restava a bocca aperta, spiazzati e frustrati. Fortuna che nel 2016 quei gran geni della IASP – International Association for the Study of Pain hanno trovato l’esigenza di introdurre un terzo punto chiarificatore per coloro che non hanno “niente” (niente che si trovi o che si veda in un esame di laboratorio). Il dolore nociplastico. Cito testualmente: dolore che emerge da un’alterata nocicezione senza lesione o minaccia di un tessuto che possa essere causa dell’attivazione dei nocicettori periferici o evidente lesione del sistema somatosensitivo che possa essere causa di dolore. In pratica, esistono persone che sentono “spontaneamente”. In questo caso, sopratutto in questo caso, la componente psicosociale gioca un ruolo fondamentale come ulteriore attivatore del processo algogeno attivando il circuito del cane che si morde la coda.

Rosemary Basano ha concettualizzato un modello che spiega, in maniera circolare, il funzionamento sessuale di una donna. Il contesto e lo stato mentale sono gli elementi più importanti del ciclo sessuale femminile. Gli anelli d’incastro di questa catena sono inoltre gli stimoli sessuali e infine la soddisfazione emotiva e fisica (orgasmo). Lo stato mentale di una donna con dolore vulvare persistente o presente durante un rapporto- dispareunia- non sarà di certo predisponente. Mettiamo caso che ci troviamo di fronte ad una donna con una forza mentale sopraffine, una di quelle che non si lascia scoraggiare: il dolore coitale dovuto alla dispareunia interferisce comunque con i diversi aspetti della funzione sessuale. Direttamente inibisce la lubrificazione vaginale, provocando difficoltà di eccitazione con secchezza vaginale: difficoltà di orgasmo, frustrazione, insoddisfazione, perdita secondaria del desiderio sessuale e dell’eccitazione mentale con conseguente evitamento dei rapporti.

Quando il sintomo si manifesta da subito come dolore vulvare, si associa innanzitutto a un’infiammazione della muscosa. Questa determina poi la contrazione difensiva dei muscoli elevatori dell’ano (componenti principali del pavimento pelvico) e, infine, la proliferazione delle fibre del dolore. Quando invece, su muscosa integra, il sintomo di partenza è il dolore al rapporto, la prima conseguenza e la contrazione difensiva dei muscoli elevatori dell’ano, cui seguono il blocco della lubrificazione, microabrasioni da penetrazione e proliferazione delle fibre nervose del dolore con vulvodinia infine neuropatica. (Graziottin et al. 2011).

Dottore, cosa posso fare?

Natalie O.Rosen nella sua review ha cercato di indagare, in base alla letteratura esistente, quale potesse essere il trattamento migliore per pazienti affette da vulvodinia. La sua conclusione, che tra le altre cose supporta anche il Fourth International Consultation on Sexual Medicine, sottolinea che le migliori opzioni di trattamento sono: interventi psicologici (no, non perchè qualcuno sia matto, ma per imparare a gestire il dolore nel quotidiano), fisioterapia del pavimento pelvico, vestibolectomia (per la vestibolodinia provocata). I trattamenti farmacologici posso portare dei benefici e includono agenti antinocicettivi, agenti anti-infiammatori, neuromodulatori, miorilassanti.

Come detto in precedenza esiste un link evidente tra vulvodinia e disfunzioni dei muscoli del pavimento pelvico, traducibili in ipertono, mancanza di forza e controllo. L’obiettivo della riabilitazione del pavimento pelvico è quello di restituire la funzionalità a muscoli e tessuti, abbassare la tensione neurale, migliorare la funzionalità sessuale.

La terapia manuale del pavimento pelvico include una grande varietà di tecniche come stretching, massaggio e e trattamento dei trigger points  agendo direttamente sulla parte trattata e neuromodulando l’informazione che dalla periferia arriva al sistema nervoso centratale. Andiamo a trattare il sistema nervoso centrale, indirettamente.

Studi retrospettivi hanno registrato significativi miglioramenti nel dolore riferito, nella dispareunia nelle funzioni sessuali dopo l’applicazione della TENS: corrente che è in grado di chiudere i “cancelli” a livello midollare che inviano l’informazione alterata del dolore al sistema nervoso centrale.

Riabilitazione sì, farmaci forse, esercizio terapeutico? L’esercizio terapeutico a basso carico, adattato al singolo, personalizzato in base alla richiesta d’aiuto ha fondamentalmente lo stesso effetto dei farmaci neuromodulatori. L’esercizio fa produrre roba buona al nostro organismo, stimolandolo, tenendolo vivo. Tra le altre cose non dimentichiamo che le pazienti che soffrono di vulvodinia possono essere soggette ad fibromialgia e altre patologia che hanno a che fare con il dolore cronico.

Riabilitazione sì, farmaci forse, esercizio terapeutico si e tanta consapevolezza.

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Purtroppo le informazioni scientifiche, anche fra i medici, faticano a diffondersi e la vita delle pazienti affette da vulvodinia è spesso un’odissea da uno specialista all’altro, da una terapia all’altra senza alcun risultato. Se, dopo la cura, come accade, poiché non specifica per il problema, i sintomi rimangono, la paziente si sente dire che non ha nulla e, spesso, di rivolgersi allo psicologo. Quasi sempre la diagnosi, quindi, diventa quella di malattia psicosomatica. Purtroppo si tratta di una situazione piuttosto diffusa e capita spesso che le pazienti si ritrovino senza una cura e con l’etichetta di “malate immaginarie”. Alcuni studi sottolineano tuttavia come il profilo psichiatrico delle donne con vulvodinia non sia diverso da quello di donne con altri disturbi vulvari.

Così ritorniamo ad uno dei nostri soliti discorsi. Deve esserci una maggiore consapevolezza della condizione sia tra gli operatori sanitari che tra il pubblico in generale. I medici dovrebbero essere meglio addestrati a riconoscere e diagnosticare la vulvodinia per sapere quali trattamenti offrire, ma anche come spiegare alle pazienti la loro condizione.

Forse l’unica esattezza che Sex and the City offre è quando le amiche di Charlotte le rispondono “Vulvo-che?” mentre rivela la sua diagnosi. Questa reazione è fin troppo diffusa tra la gente comune e persino tra i professionisti della salute. Come sempre, la ricerca fortunatamente c’è, c’è però il solito scollamento tra la ricerca e la pratica.

Forse Sex and the City non ha proprio fallito miseramente. L’ha fatto nel banalizzare la natura seria e complicata di questa condizione, ma ha avuto il pregio, almeno, di far parlare del problema, ancora, a distanza di quasi vent’anni (sigh!) da quella puntata.

 

Questo articolo non è solo farina del mio sacco. Per metà è stato scritto da Carla Sforza, che mi ha aiutato a dare senso ad un grande buco nero della mia esistenza. Lei è una delle “belle scoperte” che “Le Stelline” ha portato con sé e per cui non sarò mai abbastanza grata. Carla è  fisioterapista libera professionista, terapista manuale, specializzata in riabilitazione del pavimento pelvico nell’incontinenza urinaria femminile e nel dolore pelvico cronico. La trovate su Facebook come Fisioelle. 

Fonti:

“The girl who cried pain: a bias against women in the treatment of pain” by Hoffmann DE, Tarzian AJ. on The Journal of Law, Medicine and Ethics 2001 Spring;29(1):13-27 PubMed# 11521267

2015 ISSVD, ISSWSH and IPPS Consensus Terminology and Classification of Persistent Vulvar Pain and Vulvodynia by Bornstein J1, Goldstein AT, Stockdale CK, Bergeron S, Pukall C, Zolnoun D, Coady D on Obstet Gynecol. 2016 Apr;127(4):745-5 PubMed #27008217

Psychological characteristics and outcome of patients attending a clinic for vulval disease Fenella Wojnarowska  Richard Mayou,  Sue Simkin,  Alex Day on Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, July 2006

Graziottin A, Murina F. Vulvodinia strategie di diagnosi e cura. Springer- Verlag Italia 2011

Rosen NO, Dawson SJ, Brooks M, Kellogg-Spadt S. Treatment of Vulvodynia: Pharmacological and Non-Pharmacological Approaches. Drugs. 2019 Apr;79(5):483-493. doi: 10.1007/s40265-019-01085-1. PubMed PMID: 30847806.

www.vulvalpainsociety.org

www.nva.org