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Passato, presente, futuro

Marzo 18, 2022

Sono quattro anni precisi che è iniziata questa bella impresa.
In questi quattro anni la mia vita è cambiata in modo incredibile.

Forse nessuno di voi, se non chi mi conosce da vicino, ha l’esatta misura dell’opera. Probabilmente fra voi può capirmi chi ha vissuto un’esperienza come la mia, o almeno chi, esperienze come la mia, le vede da vicino.

Cos’è successo?

È successo che la scienza ha cambiato una vita al punto da renderla irriconoscibile. Il dolore è per lo più un ricordo ed è merito mio, ma soprattutto di chi mi ha dato l’opportunità di farlo essere un ricordo.

So benissimo che diffondere cultura scientifica sul dolore persistente è difficilissimo. Ne sono prova, ad esempio, i corsi con luminari in materia che, in Italia, accade vadano deserti. Conosco le storie di frustrazione di professionisti e pazienti che si scontrano con chi non si mette in discussione, chi non impara, chi non cambia paradigma. Eppure, il dolore è una fra le esperienze umane più basilari e comuni, che non dovrebbe essere sminuita, spazzata sotto ai tappeti e men che meno considerata secondaria rispetto alle lesioni o alla perdita di funzionalità. Il dolore merita dignità, così come chi lo vive merita rispetto. Il rispetto passa attraverso la fornitura di cure dignitose, adeguate, in accordo con le migliori evidenze scientifiche disponibili. Sarebbe troppo facile trattare pazienti che non hanno niente, che se ne vanno felici dopo quattro parole e due grattini. Noi siamo complicati, noi veniamo fatti diventare complicati dall’incapacità di chi non si aggiorna.

Accumuliamo anni di malfunzionamenti e frustrazioni, che si trasformano in matasse complicate e difficili da districare per i professionisti che decidono di mettersi realmente al servizio della salute dei loro pazienti.

Però il re è nudo. Almeno un po’. Se le rivoluzioni partono dal basso, chi soffre di dolore cronico ha il dovere e il diritto di non accontentarsi di spiegazioni preistoriche, totalmente anacronistiche rispetto al dolore persistente e alla sua gestione. Le cose devono e possono essere cambiate. La comunicazione e l’informazione hanno un grande potere: quello di generare cambiamento. E ripeterò la stessa storia all’infinito, se dovesse servire, se dovesse aiutare qualcuno ad avere speranza, a non arrendersi, a pensare di avere scelto la via giusta.

Io stavo morendo su un divano. La scienza sì, cambia la vita, per questo abbiamo il dovere morale di raccontarla e di condividerla.

L’elefante nella stanza. Il dolore persistente e i problemi neurocognitivi.

Giugno 26, 2020

Muovermi, mi ha sempre fatto paura.

Non ho mai avuto il pieno controllo del mio corpo, per qualche motivo che non so esattamente, è sempre stato d’inciampo, arriva dopo la mente, si riempie di ansia, per la paura di cadere. La mia diversità in questo senso mi è sempre pesata. Una diversità dentro, perché fuori di diverso non c’era niente. Non c’è niente.

Eppure, c’è tantissimo di diverso.

Chissà voi da fuori cosa pensate di me. Cosa vedete. Chi vedete.

Da dentro, spesso si sente tanta fatica.  Se ad una persona “standard” una certa cosa richiede un tot di fatica, in genere io ne devo fare il doppio, con il corpo e con la testa.

L’incapacità di controllare il corpo, che si è intrecciata in modo drammatico con il dolore persistente, mi ha inevitabilmente portato a privilegiare il cervello. Leggere, studiare, imparare, sapere. Ecco, la mia definizione come persona, per anni, è venuta da lì.

Di Review che raccontano me, la mia esperienza, l’esperienza dei sintomi di una persona con dolore persistente, ne ho lette tante.

Una revisione sistematica (Systematic Review), è uno strumento della ricerca scientifica il cui obiettivo è quello di riassumere dati su un certo argomento, con attenzione alle fonti, che devono essere altamente referenziate, per individuare tutte le prove relative a una specifica questione scientifica.

Ritrovarsi in Review sul dolore persistente, sulla Sensibilizzazione Centrale, fa sempre un certo effetto.

Ritrovarsi a riflettere sui problemi neurocognitivi che il dolore persistente porta con sé dopo aver letto una revisione però, per me è stato straziante.

Io ho sempre saputo (e poi ho letto) che il dolore persistente causa problemi cognitivi. Ritrovarli per filo e per segno scritti nero su bianco, ha un che di devastante: se del dolore persistente non importa a nessuno, dei problemi cognitivi che il dolore porta con sé, importa ancora meno, eppure ci sono, sono lì, elefanti in una stanza, che diventano, per chi ti giudica o ti fa una diagnosi, se ti va bene stress e stanchezza, se ti va male un atteggiamento da scansafatiche.

Questo non è un cammino fatto di punti e basta. E’ in continua evoluzione. Perché io sono in evoluzione. Il dolore persistente, per sua essenza multidimensionale, mi impone di raccontarvi i fatti miei.

Il dolore persistente non è una cosa che tu sei qui, lui lì e tu nel frattempo puoi continuare a farti la tua vita. Ti sta abbracciato addosso stretto, al punto che non si capisce più chi sei tu e chi è lui.

Bene. Ora che siamo al punto in cui si capisce un po’ di più chi sono io, perché il grosso del dolore è stato tolto e, tutto sommato, si intuisce che sotto non c’è una lagna patologica, che langue sul divano in attesa che si compia il suo inesorabile destino (ossia quello che evidentemente il mondo credeva che fossi), posso provare ad affrontare questo argomento un po’ complicato, senza sentirmi una perfetta idiota.

Dal 2003, anno in cui i miei sintomi sono decisamente peggiorati, ho cominciato a sperimentare anche dei problemi cognitivi. E questo, per una persona che identificava sé stessa con il suo “cervello”, è stato semplicemente tremendo.

Mi spiego meglio: ho iniziato ad avere problemi di memoria a breve termine, la sensazione che “mi mancassero le parole”, di apprendimento, di attenzione, un rallentamento incredibile della velocità di elaborazione delle informazioni. Vivevo con un perenne senso di confusione. I professionisti della salute mi dicevano che ero ansiosa e stressata. Io avevo paura di avere un principio di demenza. Nel frattempo, la mia autostima se ne andava a rotoli, e la mia vita con lei.

Non è facile ritrovarsi incapaci da un momento all’altro. Mettere l’ambizione da parte, per lasciare spazio all’insicurezza, abbandonarsi ad un corpo e ad un cervello (soprattutto) che non ci corrispondono. Significa non riconoscerci più, non sapere cosa aspettarci, non avere progetti.

Perdere il cervello, per me è stato quasi peggio che perdere il corpo. Sono sempre stata un’intellettuale, non un’atleta. Ritrovarmi incapace di pensare è stato traumatico, spaventoso e doloroso. Ma io “ero ansiosa” e insomma, era giusto che me ne stessi nelle retrovie sociali, perché con quel mio modo di essere, tanto volubile, ero utile al mondo come una bomboniera.

Pensavo che l’ansia (cioè quella che mi diagnosticavano come ansia, ma ho poi scoperto essere problemi percettivi causati dall’emicrania) e la sensazione di incompetenza che ne derivava, mi avessero fatto perdere la capacità di essere mentalmente produttiva (non sto considerando il dolore in sè, certo). Invece soffrivo di dolore persistente.

Poi ho letto un po’ di cose. Con diciassette anni di ritardo.

I processi cognitivi di base dell’essere umano sono: percezione, attenzione, memoria, linguaggio e le funzioni esecutive. Tutte queste funzioni sono strettamente legate all’attività decisionale e alla sfera emotiva. Ogni abilità cognitiva può coinvolgere una specifica area del cervello oppure essere il frutto di una rete di connessioni fra diverse aree cerebrali.

Le persone che vivono con dolore cronico hanno comunemente difficoltà cognitive che interessano la memoria a breve termine, l’attenzione, la velocità di elaborazione delle informazioni, la velocità di reazione psicomotoria, le competenze di ordine superiore come la pianificazione e il ragionamento, la flessibilità mentale necessaria per passare facilmente da un compito o da un pensiero ad un altro, la capacità di risolvere problemi.

Anche se i sintomi cognitivi non sono la preoccupazione principale dei pazienti con dolore persistente, possono essere significativamente debilitanti e la ricerca suggerisce che valga la pena di affrontarli.

In primo luogo, le inefficienze cognitive possono avere un impatto sulla risposta dei pazienti al trattamento. La maggior parte delle terapie offerte per il trattamento del dolore cronico richiedono uno sforzo cognitivo da parte dei pazienti, per gestire il loro stato d’animo e per comprendere, ricordare e completare esercizi di fisioterapia.

Sono stati individuati diversi meccanismi che possono influenzare le capacità cognitive delle persone con dolore persistente.

Il primo meccanismo fa riferimento alla “teoria delle risorse limitate”, per cui le capacità, in termini di risorse di elaborazione del cervello, sono preferibilmente assegnate al trattamento dei segnali di dolore, a causa della loro elevata importanza biologica, interrompendo in questo modo altri processi cognitivi.

Il secondo meccanismo è quello della plasticità maladattiva. Nel corso del tempo, i segnali nocicettivi persistenti portano alterazioni strutturali e neurochimiche del sistema nervoso. Nel cervello delle persone con dolore cronico è possibile osservare dei cambiamenti della materia grigia. Questi cambiamenti morfologici e neurochimici che si verificano nel cervello possono essere parzialmente responsabili per i cambiamenti cognitivi che si osservano comunemente.

Inoltre, va considerato il contributo all’esperienza delle difficoltà cognitive di fattori secondari come l’insonnia, la stanchezza, i farmaci e i disturbi dell’umore, anche se sono necessari ulteriori studi controllati per chiarire i contributi di ciascun fattore.

Un promettente sviluppo recente in questo campo di ricerca è quello sulla possibilità di inversione della plasticità maladattiva, con la risoluzione del dolore.

Imaging e studi neurocognitivi hanno dimostrato che la risoluzione del dolore porta alla normalizzazione dello spessore corticale e a una riduzione del deficit cognitivo, tuttavia è certamente necessario capire cosa si possa fare per migliorare le funzioni cognitive, nonostante il dolore.

Certamente educare il paziente circa le cause e il mantenimento dei suoi deficit può essere incredibilmente terapeutico in sé, permette di legittimare le sue preoccupazioni e di aiutarlo capire le ragioni delle sue difficoltà cognitive.

Dopo aver spiegato al paziente le cause probabili delle difficoltà cognitive, il successivo passo logico è quello di trovare insieme dei modi per affrontarle meglio, usando delle strategie di compensazione. Lo scopo delle strategie di compensazione per il deficit cognitivo non è quello di riparare il deficit di per sé. Piuttosto, l’attenzione è sulla riduzione delle disabilità che possono derivare da quelle difficoltà cognitive.

Le strategie di compensazione possono ad esempio contemplare l’uso di segnali di memoria esterni, come un diario o un calendario per gli appuntamenti, un organizzatore di pillole in modo che i farmaci corretti vengano presi ogni giorno, sveglie per tenere traccia del tempo e altri aiuti di memoria elettronica.

Le strategie di compensazione hanno un grande potenziale e se ne possono trovare moltissime in base agli obiettivi specifici del paziente.

Esiste la possibilità di portare avanti interventi che stimolino le funzioni alterate o sottoutilizzate, per costruire o riparare le connessioni neuronali attraverso la neuroplasticità. Ad esempio, se un paziente riscontrasse problemi di memoria a breve termine che gli causano la perdita del filo del discorso, un approccio “restorative” potrebbe essere quello di intraprendere una formazione sulla memoria.

Altra soluzione a disposizione può essere la psicoterapia CBT, che insegna a gestire il dolore, con effetti positivi anche sulle funzioni neurocognitive.

Per ultimo, il movimento, ha effetti neuroprotettivi e migliora la funzione cognitiva.

La soluzione migliore ai problemi di natura cognitiva delle persone con dolore persistente è probabile che coinvolga un combinazione di approcci, adattati individualmente alle esigenze del paziente in base al suo profilo. Ci sono sicuramente molte possibilità di traduzione nella pratica.

Tutto dovrebbe partire dal riconoscimento del dolore persistente come un problema grave, pervasivo, multifattoriale. Le soluzioni ci sono. Purtroppo sembrano orizzonti lontani per molti. Naturalmente, non è un motivo valido per arrendersi.

Ora io che faccio? Ci faccio i conti. Uso strategie di compensazione e cerco di prenderla con ironia, ma non è facile. Non è facile non avere le parole, non ricordare le cose, faticare a passare da un pensiero all’altro. E questo è ancora tremendamente difficile da accettare.

Ma io credo nella neuroplasticità e, in fondo, il mio percorso per cambiare la mia plasticità maladattiva, è appena cominciato. Col corpo, con quel corpo traditore che se ne andava per fatti suoi è andata bene.

Un po’ per volta, anche il cervello cambierà. L’ha già fatto, in fondo. E se perdo le parole, posso sempre riderci su (anche se non è esattamente semplice per Miss Perfezione).

 

Fonti:

Optimizing Cognitive Function in Persons With Chronic Pain Katharine S. Baker, BPsySc (Hons), Nellie Georgiou-Karistianis, PhD, Stephen J. Gibson, PhD, and Melita J. Giummarra, PhD Clinical Journal of Pain, 33(5), 462–472. doi:10.1097/AJP.0000000000000423

 

Cervello rosa di plastica

Storie di impianti elettrici

Giugno 23, 2020

Più vado avanti, più conosco persone con dolore persistente, più mi rendo conto di come spesso sia difficile far capire come il dolore cronico sia un problema fisiologico (relativo ad una funzione organica) più che anatomico (relativo alla struttura del corpo).

Abbiamo bisogno di vedere cosa ci sia di rotto nel nostro corpo e, quando troviamo qualcosa che non va, ci aggrappiamo con tutta la nostra tenacia a quella cosa che, in un corpo ideale (dove per ideale ci starebbe meglio “finto”), non ci dovrebbe essere, anche minima: quella piccola cosa lì, diventa la responsabile di tutto il nostro dolore, anche se non lo è. Ma si vede e questo ci piace, ci conforta.

Sarà che il mio dolore era abominevole, migrante, “riferito” non solo a muscoli e ossa, ma anche a organi interni che stavano benissimo, per cui quando mi è stato spiegato che il dolore persistente è un problema di fisiologia e non di anatomia, a me il fatto è risultato ovvio: “Ecco una risposta, finalmente”.

Ma non è per tutti così immediato.

Per semplificare, possiamo dire che i professionisti della salute hanno la tendenza a cercare il nostro dolore nei mattoni (ossa, muscoli eccetera), mentre il dolore persistente è nell’impianto elettrico, nel nostro sistema nervoso (composto dal cervello, dal midollo spinale, dagli organi di senso e dall’insieme di nervi che mettono in collegamento questi organi con il resto del corpo).

Insomma, abbiamo un sistema nervoso, che regola tutte le funzioni del nostro corpo, e che nessuno (nessuno fra i professionisti della salute che non sono stati in grado di darci una soluzione) considera.

Ma l’impianto elettrico come si vede? E come si capisce se soffro di dolore persistente e non di una malattia ignota che mi porterà alla tomba (che so benissimo essere per tutti noi la domanda fondamentale)?

Innanzitutto, per mettervi tranquilli, esiste una cosa che si chiama diagnosi differenziale.

La diagnosi differenziale è un procedimento che ha l’obiettivo di eliminare le patologie in base alla presenza o all’assenza di alcuni sintomi, utilizzando una corretta anamnesi, l’esame obiettivo e i vari esami di laboratorio. Il fine ultimo è una giusta diagnosi. I professionisti della salute a cui ti affidi sono in grado di effettuare, ciascuno per le sue competenze, una diagnosi differenziale e, in caso di minimo dubbio, hanno l’obbligo di inviarti ad un’altra figura professionale. Se alla fine della trafila ti dicono che non hai niente, non hai niente… Niente che ti ucciderà, almeno. Perdonami la schiettezza, ma il topic è questo.

Una delle prime cose che il professionista farà è chiederti di valutare il tuo dolore. Infatti, le autorappresentazioni del dolore dei pazienti sono una delle fonti di informazione più affidabili e possono aiutare a capire di che tipo di dolore soffri.

Alcuni semplicemente ti fanno domande sul tuo dolore, mentre altri possono utilizzare un questionario sul dolore più formale, chiedendoti di scegliere le parole che meglio descrivono il tuo dolore (come bruciore, formicolio, acuto, sordo eccetera).

Dopodiché, cosa che sembra essere ignota ai più, esistono dei test a cui si può sottoporre una persona che soffre di dolore persistente. Spesso è possibile dimostrare un malfunzionamento (o una lesione) del sistema nervoso in una o più modalità, testando le aree coinvolte con diversi tipi di tocco, la temperatura (utilizzando un cubetto di ghiaccio o un tampone imbevuto di alcool)… L’esame deve anche prendere atto della presenza e della distribuzione di risposte anormali al dolore. Questi test, un professionista che si occupa di dolore persistente, dovrebbe saperli fare e spiegarti a cosa servono, cosa raccontano del tuo corpo e del tuo dolore.

Ma la prova provata del mio dolore?

Beh… Tutti i questionari, le domande e i test che ti vengono fatti non sono frutto della follia del tuo fisioterapista o del tuo medico, ma della ricerca sul dolore persistente, che ha permesso di capire come funziona e quindi di sviluppare domande e test per riconoscerlo e diagnosticarlo. Il tuo corpo, non è vero che non dice nulla sul dolore. Al contrario. Racconta moltissimo. La prova provata ce l’hai sotto al naso, anche se ti sembra impossibile.

Beh, sì. Ci sono le neuroimmagini.

Grazie alle neuroimmagini negli ultimi anni si è compreso che il cervello dei pazienti affetti da dolore cronico mostra alterazioni rispetto alla funzione, alla struttura e alla chimica.

Il neuroimaging è una tecnica relativamente nuova che usa vari metodi per la mappatura della struttura o della funzione del sistema nervoso.

L’uso di immagini del cervello e altre tecnologie ha portato a capire che il dolore cronico è mediato dal SNC… Resta che l’uso di questi strumenti come mezzo diagnostico standard per il dolore persistente è inappropriato (secondo IASP), perché non esistono protocolli convalidati e questo è potenzialmente dannoso per i pazienti.

Insomma, anche se nelle neuroimmagini si vede, nelle persone con dolore persistente, l’attivazione di determinate aree del cervello, non si può quantificare il dolore dall’esterno.

Non ti so dire se il dolore lo vedrai mai. Ma posso dirti che la valutazione del dolore cronico è fatta in base alla tua storia medica, all’esame clinico, a questionari… Ti potrà sembrare forse banale nel nostro sistema medico fatto di millemila esami specifici per ogni cosa, ma tutto ciò che ti viene proposto da un professionista che realmente conosce il dolore persistente, è frutto della ricerca e del ragionamento clinico (cioè dell’esercizio di un insieme di abilità complesse, come il pensiero critico, riflessivo, creativo), non del caso.

Il tuo corpo racconta chiaramente la storia del suo dolore. Bisogna saperlo ascoltare e avere le conoscenze per capirlo, soprattutto.

 

Schmidt-Wilcke, T. (2015). Neuroimaging of chronic pain. Best Practice & Research Clinical Rheumatology, 29(1), 29–41. doi:10.1016/j.berh.2015.04.030
Davis KD, Flor H, Greely HT, et al. Brain imaging tests for chronic pain: medical, legal and ethical issues and recommendations. Nat Rev Neurol. 2017;13(10):624-638.

Sulle strategie di coping

Giugno 23, 2020

Come funziona lo stress? E cosa possiamo fare per gestire ed affrontare in modo positivo una [questa] situazione stressante?

Consigli semiseri per fare sul serio e capirci qualcosa di più, del dott. Daniele Banchetto di Move Physiotherapy – Guida galattica per fisioterapisti.
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“Avete mai sentito parlare del virus COVID-19? Credo di no. Ma se provate ad aprire qualche pagina social, forse troverete qualcosina. In fondo, non è da tutti vivere una pandemia.

Ormai siamo bombardati da TG, pubblicità, giornali, le previsioni dei Simpson. Tutti, anche chi non dovrebbe, parlano del coronavirus. E’ una situazione talmente particolare che non è semplice da gestire. Ed il fatto che sia capitata nell’epoca dei social, rende il periodo molto più complesso. Tutti dicono la propria, tutti interpretano i dati a piacimento, tutti fanno esperienze differenti. C’è chi canta dal balcone e c’è chi piange da casa. E’ solo un esempio della relatività dell’esperienza. Ognuno vive un evento stressante a modo suo. C’è chi si dispera, che non trova soluzioni, che non sa cosa fare e c’è chi non si preoccupa per niente (semplicemente perché non gli è chiara la situazione). Ed è proprio dello stress dovuto a questa particolare situazione di cui vi voglio parlare.

Se in questo periodo state percependo più dolore rispetto al solito, dormite male, siete stanchi o non riuscite a concentrarvi, non vi preoccupate, è del tutto normale, il vostro corpo non sta facendo altro che reagire a ciò che sta accadendo intorno a voi. Vi chiederete perché. Le vie di trasmissione del dolore sono un po’ complicate, ma in poche parole, lo stress al quale siete sottoposti, sta alterando l’elaborazione e la modulazione a livello centrale (nel vostro cervello) del dolore. I pensieri negativi, la paura, l’ansia, non fanno altro che amplificare l’esperienza del dolore. La vostra soglia del dolore si è abbassata perché la componente psicologica ha alterato l’equilibrio del sistema. Che cosa possiamo fare per reagire a questi fattori stressanti e ritornare ad una condizione “accettabile”? Non bisogna far altro che attuare delle strategie di coping. No, non quello che applicavate alle scuole medie col compagno di banco. Le strategie di coping sono dei meccanismi psicologici che vengono messi in atto da ognuno di noi per gestire ed affrontare una situazione stressante.

“Non ho POPO capito, che hai detto?” – Ora mi spiego.

In poche parole, quando ci troviamo ad affrontare una situazione stressante, ognuno di noi reagisce a modo suo per poterla affrontare o evitare. C’è chi scappa dal problema, o chi cerca una soluzione, o chi cerca delle distrazioni. Tutto dipende molto dalla personalità e dal carattere. Questa non vuole essere una scusa per giocare con la Play Station e dire “Sto attuando la mia strategia di coping”.

Ora tutti noi stiamo affrontando il problema del COVID-19 ed io ti faccio una domanda: ”Tu hai la soluzione per questo problema?” Pensi che sia utile aprire tutti i link in cui c’è un articolo su come l’acqua calda sconfigga il virus? O su come la mascherina fatta col marzapane sia migliore di quella fatta con la pasta sfoglia? O di come il cugggino di un amico ha scoperto che il virus in realtà è una cospirazione tra il governo americano e i lillipuziani? La prima strategia di coping, quindi, ve la consiglio io.

Informatevi, ma da fonti attendibili. Internet ha dato la possibilità a tutti di esprimersi, ma questo non vuol dire che tutti abbiano le capacità o le competenze per farlo. Puoi essere un bravo metalmeccanico, o un bravo falegname, ma questo non fa di te un esperto in virologia. Evitate, dunque, i siti che ricercano click. Non fanno altro che riempirvi la testa di informazioni inutili e dannose. Seguite i medici, seguite i canali ministeriali, seguite i professionisti della salute (non tutti, anche in questo caso c’è bisogno di fare una selezione).

Quali altre strategie è possibile mettere in atto? Semplice, prenditi cura di te. Ascolta il tuo corpo e cerca di capire le sue esigenze, se vuole muoversi, se vuole riposare o se vuole solo distrarsi. Le uniche cose che puoi fare, sono quelle sulle quali puoi agire. Inutile cercare su Google la nuova arca di Noè. Al momento non è prevista. Credo. Concentra le tue attenzioni su quello che puoi fare, su cosa puoi agire. Fai esercizio, leggi un libro, gioca con il cane, coltiva quell’hobby che abbandonasti qualche anno fa, contatta i tuoi amici, cambia quella lampadina del ripostiglio fulminata dal ’93. Ma soprattutto sii positivo.

Esatto, tutte queste cose, fatte con passione, con desiderio, e con una predisposizione psicologica, potranno farci ridurre la percezione del dolore. Ci hanno chiesto di rimanere a casa, sfruttiamo il tempo per aver cura di noi stessi. La medicina intanto farà il suo corso, ma ha bisogno di tempo. Tempo che possiamo garantirle soltanto se restiamo a casa. Dedicate questo tempo a voi stessi che #andràtuttobene”.

Serendipità (il mio articolo sul BJSM)

Ottobre 12, 2019

Il termine serendipità indica la fortuna di fare felici scoperte per puro caso e, anche, il trovare una cosa non cercata e imprevista mentre se ne stava cercando un’altra. Il termine fu coniato in inglese (serendipity) da Horace Walpole nel XVIII secolo e rientra pertanto nel novero delle “parole d’autore”.

La serendipità indica anche un elemento tipico della ricerca scientifica, cioè quando scoperte importanti avvengono per caso, mentre si stava cercando altro. In ogni scoperta, così come nella vita reale, è insito qualche elemento di casualità: se il ricercatore sapesse esattamente quello che sta cercando, non avrebbe bisogno di cercarlo, perché gli basterebbe avere una conferma di una realtà che già prevede esista.

La mia vita, ultimamente, procede in questo modo.

Non che le cose caschino dal pero, sia chiaro, mi do da fare, e molto. Ma faccio felici scoperte per puro caso. Seguo il flow e accadono cose bellissime.

Una delle barchette di carta che ho costruito negli ultimi mesi e ho affidato alla corrente, è un articolo, che è stato pubblicato sul British Journal of Sports Medicine (BJSM), dal titolo innocuo: Should you first cure your ignorance, healthcare professionals? (puoi leggerlo cliccando qui).

Questo articolo è nato come un gioco, come una scommessa che avrei perso. E invece no. E’ stato pubblicato.

Questo articolo è per tutte le persone con dolore persistente, fregate dalla genetica e dall’ignoranza di chi le condanna ad esistenze che, oggi, sono calvari senza senso.

Questo è per tutti i professionisti della salute che cercano di fare la differenza nel loro lavoro quotidiano, per cambiare le nostre vite, mosche bianche in un mondo di impreparati che si reputano dei grandi clinici e che no, la loro ignoranza ci dice che non lo sono.

Questo non è un articolo qualsiasi, pubblicato su una rivista qualsiasi. E’ sul British Journal of Sports Medicine (BJSM): la rivista al primo posto nel modo per impact factor in sport medicine.

Questo articolo è peer reviewed. La peer-review è una parte critica del funzionamento della comunità scientifica, del controllo di qualità e della natura auto-correttiva della Scienza.

Tutto quello che c’è scritto in questo articolo, l’incapacità subita di trattare il dolore cronico, che mi ha fatto vivere un’esistenza tremenda per per venticinque anni, la scoperta delle ultime evidenze scientifiche per gestire il dolore persistente, l’importanza del movimento, l’inutilità degli oppiacei e degli antinfiammatori, il ruolo fondamentale dell’autoefficacia, il dolore che non si vede da nessuna parte, la rabbia per una classe di professionisti della salute che non si aggiorna, nonostante la scienza si evolva… è peer-reviewed.

Quindi, in qualche modo, la mia storia, smette di essere solo una storia e solo la mia. Diventa un’arma per ammutolire gli imbecilli. Non solo per me, ma per tutti i pazienti come me, con un’esperienza come la mia. E per tutti i professionisti della salute che credono profondamente nel cambiamento rivoluzionario che la Scienza sta faticosamente portando nel trattamento del dolore persistente.

 

Questo articolo è davvero per chi mi ha portato fin qui, costruendo gambe, nervi, sapere, cuore. Gli elenchi sono inutili. Chi è nel cuore, lo sa.  

 

Ai link qui sotto potete trovare due traduzioni in italiano dell’articolo.

http://bit.ly/327Z0Pm

http://bit.ly/2q3jhas

 

Kinesiofobia state of mind

Luglio 9, 2019

Kinesiofobia State of Mind.

Una volta sì. Fobia. Paura del movimento. Paura cronica del movimento. L’ho sempre avuta. Da che ne abbia memoria.

La kinesiofobia è definita come timore eccessivo, irrazionale e debilitante del movimento fisico e dell’attività, derivante da una sensazione di vulnerabilità dovuta ad una lesione dolorosa o a ripetuti infortuni. Ecco. Ho sempre avuto difficoltà motorie (le suore all’asilo non hanno aiutato), che non hanno fatto altro che peggiorare a scuola, dove delle mie fatiche non importava niente a nessuno, anzi: mi ritrovavo travolta da un flusso di ragazzini, le cui competenze motorie erano sicuramente superiori alle mie e a me veniva chiesto di adeguarmi al loro standard, senza averne i mezzi, con risultati catastrofici. Quindi, per me, muovermi e farmi male, era la norma. Io ho cominciato ad avere il terrore delle lezioni di educazione fisica, durante le quali, alle medie, ho rimediato il colpo di frusta che mi ha causato la lesione che mi provoca la nevralgia occipitale, ho rotto un paio di tendini flessori delle dita delle mani e rimediato altre varie figure di 💩 che non sto a raccontare (senza contare la caduta apocalittica che ha aperto la strada al dolore persistente, ma quella è stata accidentale).

Credo che ci sia poco da stupirsi che sia diventata kinesiofobica. In qualche modo, il mio corpo è sempre stato un traditore. È stato normale, per me, scegliere il cervello. Era sicuramente più affidabile.

Ovviamente, negli anni, la mia kinesiofobia, si è nutrita e fatta forte dei “non ti muovere”, che i vari professionisti della salute mi hanno offerto. Ero felice che mi venisse detto di non muovermi. Il fatto è che la kinesiofobia è correlata al dolore cronico. Comprendere questo rapporto può essere difficile, ma è importante per affrontare le “disfunzioni” che possono “causare il ciclo del dolore”. Per riassumere, la convinzione che qualcosa non vada nel nostro corpo, e la convinzione che evitare l’esercizio impedirà un aumento del dolore, conducono ad un circolo vizioso che comporta un evitamento del movimento o di qualsiasi attività che potrebbe (potrebbe, in teoria, secondo noi) causare dolore o infortuni. Nel corso del tempo, l’inattività che deriva da questa paura, porta a conseguenze psicofisiche quali atrofia muscolare, perdita di mobilità e una risposta alterata a stimoli dolorosi e cambiamenti comportamentali, che possono contribuire a perpetuare il dolore. Insomma, un casino: ci intrappoliamo (inconsapevolmente) ancora meglio nel problema.

Immersa nella mia kinesiofobia, quando Luca si è presentato dicendo che mi dovevo muovere per gestire il dolore, ho pensato che fosse pazzo (sorry). Perché avrebbe fatto male, perché non ero capace. E non è andata così. Quello che è successo, è che nel mio percorso ho avuto vicino persone che mi hanno accolto. Hanno ascoltato le mie paure e, un kg dopo l’altro, mi hanno aiutato a farcela.

Quindi, quando mi specchio, con un bilanciere sulle spalle, e vedo tutta l’intelligenza del mio corpo, che aveva solo bisogno dei suoi tempi, di non essere travolto dal flusso “degli altri”, non mi sento semplicemente liberata dal dolore, ma anche dalla paura e dall’insicurezza. E io credo fermamente che il briciolo di autostima che sono riuscita a recuperare, sia passato e passi attraverso lo strumento che mi sentivo meno congeniale: il mio corpo.

Il mio corpo, che guardo sempre più stupita.

 

Fonti:
Butler DS, Moseley GL. Explain pain. Adelaide: Noigroup Publications; 2015
Crombez G, Vlaeyen JW, Heuts PH, Lysens R. Pain-related fear is more disabling than pain itself: evidence on the role of pain-related fear in chronic back pain disability. Pain 1999;80(1):329–339. doi:10.1016/s0304-3959(98)00229-2.
Lethem J, Slade P, Troup J, Bentley G. Outline of a fear-avoidance model of exaggerated pain perception—I. Behaviour Research and Therapy 1983;21(4):401–408. doi:10.1016/0005-7967(83)90009-8.
Neblett R, Hartzell M, Mayer T, Bradford E, Gatchel R. Establishing clinically meaningful severity levels for the Tampa Scale for Kinesiophobia (TSK-13). Eur J Pain European Journal of Pain 2015;20(5):1–10. doi:10.1002/ejp.795.

Alla ricerca del sintomo perduto

Giugno 29, 2019

“Il farmaco toglie il sintomo, ma non aiuta ad affrontare quello che ha portato a stare male. La psicoterapia toglie il sintomo e permette di affrontare le difficoltà che hanno portato a sviluppare il sintomo”.

Mh.

Calmi. Non perdiamo la testa. Come assunto di base può anche funzionare.

La psicoterapia ha portato un’istanza di rinnovamento rispetto ad una visione tendenzialmente meccanicistica, in qualche modo funzionalistica dell’essere umano. Non possiamo però considerarla la panacea per tutti i mali o, almeno, non nel caso del dolore persistente. Se la psicoterapia ha cambiato la visione dell’essere umano, che quindi non è una macchina, sembra essersi inceppata su una delle sue premesse fondamentali. Il dolore è considerato come espressione della dissociazione da un trauma emotivo: sembra essere un assioma. Ma lo è realmente? Il dolore persistente lo sfida. Lo sfida scientificamente.

Per quanto esistano dei fattori psicosociali predittivi (traumi emotivi, condizioni socio-familiari avverse…), questi non sono una condizione sufficiente per lo sviluppo di dolore persistente (non tutti quelli che hanno dolore persistente, hanno vissuto tali condizioni): il dolore ha necessariamente una base biologica dimostrabile e verificabile (incluso il dolore nociplastico, per cui sono apprezzabili cambiamenti corticali strutturali e funzionali –il famoso dolore “che non si vede da nessuna parte”).

Se il dolore è un problema su base organica, non è umano pensare di curarlo con estenuanti sedute di psicoterapia alla ricerca del trauma perduto, che magari non c’è (e spesso non c’è). Piuttosto sarebbe utile rinunciare alla premessa dolore=dissociazione e smettere di considerare le persone con dolore persistente come persone malate: hanno una malattia, non sono la loro malattia, ammesso che il dolore persistente sia una malattia, piuttosto che una condizione (psico)fisica.

Scientificamente, le neuroscienze mettono in discussione le premesse della psicoterapia. La persona con dolore persistente non è una persona malata, è una persona che vive una condizione (psico)fisica, ma non è da identificare con il suo problema, con la sua difficoltà, con la sua condizione dolorosa, è una persona che ha bisogno di essere curata, ma non in termini medici: ha bisogno di essere accolta, tout court. La cura “medicalmente intesa” ha come obiettivo quello di portare alla condizione precedente a quella della malattia: spesso non è possibile. Compito della psicoterapia, accolti tutti questi assunti, dovrebbe essere aprirsi genuinamente a queste nuove istanze.

La Scienza del Dolore, è una scienza nuova, che guarda con occhi nuovi un problema antico. Non è possibile pensare di trovare soluzioni innovative rimanendo ancorati a vecchi pregiudizi. La psicoterapia, che agli albori del Novecento si è fatta portatrice di una rivoluzione, ha la possibilità di rinnovarsi giocando un ruolo nuovo e importantissimo, dando alle persone con dolore persistente sguardi diversi e strumenti alternativi per rapportarsi con il proprio vissuto in modo costruttivo ed efficace, scollandosi dalla vecchia visione di cui abbiamo parlato che, in questo caso, dimostra la sua inefficacia.

Nel caso del dolore persistente, l’intervento sul sintomo non è utile, perché si agisce con l’idea che sia la manifestazione di qualcosa, del famoso “trauma represso”, mentre il dolore non è il sintomo, ma la manifestazione: se si entra in quest’ottica si può cercare di capire come influisca sulla vita di chi ci convive costantemente e quindi diventa possibile lavorare a diversi livelli sul dolore e sulle sue manifestazioni,  scardinando l’idea che ci sia qualcosa da curare, per cercare piuttosto di capire come sia possibile aumentare l’autoefficacia e vivere bene con il dolore.

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(Abbiamo scelto di parlare di psicoterapia, non di psicologia, perché questa interviene direttamente sui costrutti epistemologici della personalità e sul funzionamento delle persone stesse).

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Articolo scritto con Andrea Ghirelli, amico fidato, educatore, mediatore familiare, counselor sistemico relazionale.

 

Fonti:

Chronic pain epidemiology – where do lifestyle factors fit in? by Oliver van Hecke, corresponding author Nicola Torrance, and Blair H Smith Br J Pain. 2013 Nov; 7(4): 209–217. PMC4590163

A Broad Consideration of Risk Factors in Pediatric Chronic Pain: Where to Go from Here? by Hannah N. McKillop, and Gerard A. Banez2 Children (Basel). 2016 Dec; 3(4): 38. Published online 2016 Nov 30. doi: 10.3390/children3040038 PMC5184813

Preventing Chronic Pain following Acute Pain: Risk Factors, Preventive Strategies, and their Efficacy by Kai McGreevy, M.D., Michael M. Bottros, M.D., and Srinivasa N. Raja, M.D. Eur J Pain Suppl. 2011 Nov 11; 5(2): 365–372. PMC3217302

New concepts of pain, by Anne-PriscilleTrouvina SergePerrota on Best Practice & Research Clinical Rheumatology

Bardolino Chiaretto Bentegodi, 2018

 

Basta una parola (sbagliata)

Giugno 22, 2019

Posso sembrare una persona fredda, solitaria, indifferente e priva di sentimenti. Non è così: mi sono dovuta costruire una corazza. Perché sopravvivere al dolore fisico è stato complicato. Così complicato, che a volte non so più dove sono andata a finire.

È stato ancora più complicato sopravvivere al senso di inadeguatezza che mi causava non riuscire a guarire, nonostante tutto il mio impegno.

Fino a ventidue anni circa, non credo di essere stata pienamente consapevole del dolore. C’era, ma non era spaventoso. Ha cominciato ad esserlo dall’estate del 2003, per la concomitanza di una serie di fattori, che adesso riesco ad individuare bene (psicologici, sociali, ambientali, biologici), ma che in quel momento mi sfuggivano completamente.

In quell’estate il dolore, ed una serie di sintomi assurdi, hanno cominciato a mangiarsi tutto. Non sto parlando più solo del dolore muscoloscheletrico e dell’allodinia, ma di rigidità, disturbi del sonno, mal di testa ostinati, acufeni, colon irritabile, alterazioni nella percezione della temperatura corporea, tachicardia, sintomi allergici, vertigini, testa confusa. Mi sentivo una mosca impazzita in un bicchiere capovolto. A quel punto io, già cliente fedele di innumerevoli fisioterapisti, ho cominciato i miei tour dai medici, che immancabilmente si risolvevano in gite dagli strizzacervelli o in cure fallimentari e danni iatrogeni conseguenti.

Il mio dolore e i miei sintomi “correlati” non se ne andavano come previsto, non come mi aspettavo io e nemmeno come si aspettavano i medici, i fisioterapisti, gli osteopati, i chiropratici e gli strizzacervelli.

Così, ad un certo punto, il problema sono diventata io. Il problema non erano il dolore, o i miei sintomi, o la situazione tremenda in cui mi trovavo, o i trattamenti che non funzionavano. Non era chi mi trattava che aveva conoscenze insufficienti sui meccanismi del dolore persistente. No. Il problema ero io. E mi veniva detto in faccia. Come se fossi ostile alla guarigione.

Come esseri umani, in genere, ci piace molto pensare di essere preparati ed empatici, ma mi chiedo se pensiamo mai realmente al potere delle parole. Perché le parole costruiscono mondi. E quelle che mi sono sentita dire dai professionisti della salute, hanno improntato il mio mondo e la mia personalità.

Ripensandoci, non c’è da meravigliarsi che mi vergognassi così tanto di avere dolore persistente. Non c’è da stupirsi che mi sentissi in colpa. Perché è stato fatto davvero tutto il possibile per farmi sentire inadeguata, non tanto incapace di affrontare la situazione, quanto direttamente responsabile del suo mantenimento. Non dico sia stato fatto deliberatamente, con l’intento di nuocere, ma il risultato è questo.

Non ha senso negare la complessità del dolore, scaricando le colpe sul paziente, eppure è quello che è successo a me. Noi siamo persone con dolore persistente, non cattive persone, bugiarde, fragili, incapaci, non collaborative, irrecuperabili, condannate al dolore “per colpa nostra”; viviamo situazioni tremende, siamo costrette ad adeguarci ad uno “standard” con cui, francamente, nessun essere umano vorrebbe confrontarsi: lo so che lo dico spesso, che sono ripetitiva, è solo che voglio vi entri bene in testa. Vivere con il dolore cronico, non è normale.

Considerato quanto sia importante il linguaggio per chi soffre di dolore, a qualsiasi professionista della salute dovrebbe essere vietato usare termini inappropriati, quelli che finiscono con il farci sentire deboli, colpevoli (finirai su una sedia a rotelle, impara solo a conviverci, è il peggiore che abbia mai visto, ti resta solo Lourdes) o inefficaci (il dolore non passa perché non vuoi che passi, stai così per colpa tua), pazzi (la stai facendo troppo grossa, dagli esami non si vede niente). La raccolta può tranquillamente essere ampliata. Queste parole ci allontanano dalla guarigione, innanzitutto. In secondo luogo, sono disumane. E, nella nostra testa di persone con dolore persistente, consolidano un mondo fatto di inettitudine e sensi di colpa.

Un compito fondamentale nella psicologia del dolore è quello di aiutare le persone a imparare a riformulare il loro monologo interiore in modo che diventi più realistico e di supporto. Essere in grado di cogliere e riconoscere impulsi inutili o non realistici non è facile, ma questa abilità è alla base di molti adattamenti riusciti al dolore persistente. Questa intuizione costituisce la base della terapia cognitivo comportamentale (una forma di psicoterapia che mira a cambiare i comportamenti di pensiero inutili), che ha un ruolo importante nell’aiutare le persone a vivere con dolore persistente. Vivere con il dolore persistente, vivere bene con il dolore, è un obiettivo pienamente realizzabile, lo so per esperienza personale. Aggiungo che è pienamente realizzabile in un contesto in cui il paziente non sia regolarmente gambizzato dai professionisti della salute, cosa che capita ancora spesso.

Se il paziente deve essere guidato verso una maggiore consapevolezza, lo stesso deve accadere per chi si prende cura di lui: i professionisti della salute dovrebbero motivare le persone con dolore persistente, offrendo un linguaggio che deve essere scelto con cura al fine di prendersi più cura del paziente, non di remargli contro.

Quando un trattamento non funziona, è umano trovare qualcuno a cui dare la colpa. Eviterei di accusare il paziente, l’ho già detto. Eviterei anche di incolpare il clinico (anche se in questo caso, ammetto, mi ci vuole uno sforzo di misericordia, sono di parte).  Del resto, accusandoci a vicenda, non abbiamo molto da guadagnare. Sicuramente un paziente motivato è  un passo più vicino al successo, e un professionista della salute consapevole dei propri limiti saprà come motivare una persona, rispettarla, far passare le giuste informazioni, quando fermarsi e passare il testimone, o scegliere di informarsi.

Non credo che i professionisti della salute siano perfidi di natura. Credo che una volta assunto il fatto che “il vecchio modo di procedere” a cui siamo abituati sia deleterio, così come si cercano nuovi modi per i pazienti per aiutarli a riformulare i propri pensieri allo scopo di vivere bene con il dolore, debba essere dato maggior risalto all’importanza di “comunicare bene” il dolore da parte dei sanitari.

Se i pazienti desiderano essere aiutati, presumo che i sanitari vogliano aiutare, quindi se interpretassimo la relazione paziente/professionista della salute come dialettica e non come una partita fra squadre avversarie, potremmo ricavare del buono per entrambe le categorie.

C’è speranza per tutti.