“Gli aerei volano. Le auto si guidano. I computer calcolano. Se si basa la medicina sulla scienza, si curano le persone. Se si basa la progettazione degli aerei sulla scienza, gli aerei volano. Se si basano i progetti dei razzi sulla scienza, questi raggiungono la luna. Scienza. Funziona, ca**o.”
Clinton Richard Dawkins
Credo sia giusto che ti racconti la mia storia “clinica”: la storia della mia “malattia” in realtà è indivisibile dalla “mia storia”. Parliamo di dolore, non di pic-nic (per quanto la mia camicia a quadrettoni e i ranuncoli puntino ad alleggerire l’atmosfera), quindi ti racconto quello che è successo a me.
Se vuoi farmi qualche domanda più specifica, scrivimi senza farti problemi.
Avevo dodici anni quando sono caduta a terra fuori da scuola e sono precipitata sulla schiena con una violenza incredibile. Non so da cosa derivi precisamente la frase “vedere le stelle”, che si usa per descrivere l’essere colpiti da un dolore forte e improvviso: fatto sta che io ho visto le stelle. E non si è trattato di uno sfarfallio luminoso davanti agli occhi: ci ho fatto una passeggiata in mezzo. E da quel giorno è cominciata la mia lunghissima e complicatissima love story con il dolore cronico.
La mia caduta ha aperto la strada, negli anni, ad una collezione invidiabile di dolori di ogni genere e di sintomi neurologici, che cito più o meno in ordine di apparizione: mal di schiena (ovvio), rigidità, dolore alle mani, alle braccia, alle gambe, ai piedi, coccigodinia, bruciore agli occhi, mal di stomaco, colite idiopatica (c’est-à-dire, senza una causa apparente), cistite (idiopatica pure quella), vulvodinia, cervicalgia, parestesie, dolori a denti che non avevo, dolori alle cicatrici delle estrazioni dei denti del giudizio, cefalee perenni, emicrania, insonnia, nevralgia occipitale, tricodinia. Ovviamente la comparsa di ogni sintomo era accompagnata da una serie di esami che manco una cavia da laboratorio. E nessun medicinale funzionava, tranne la Rinazina per il naso tappato.
Fino a vent’anni ho avuto il diritto di essere considerata una piagnucolona. Dopodiché, sono entrata nella schiera delle “pazze isteriche”, nella quale sono rimasta per buona parte della mia esistenza, almeno fino a marzo del 2018, essenzialmente perché i miei dolori non erano visibili da nessuna parte, non nelle radiografie, nelle risonanze magnetiche o negli esami del sangue: io ero l’unica a percepirli, così i medici hanno dedotto che fossero nel mio cervello. E io, che sono un tipo sentimentale, un po’ oscuro, con una passione per la letteratura francese del diciannovesimo secolo, li ho assecondati. Vivere era un’impresa quotidiana.
Ovviamente ero ansiosa. È forse possibile non soffrire di ansia in questo stato? Naturalmente anche l’ansia è diventata un problema per cui venivo colpevolizzata da chi avrebbe dovuto aiutarmi: in fondo io non avevo nulla e quindi i miei dolori venivano imputati ad una presunta fragilità psicologica.
I medici da cui andavo, perché continuavo ad andare dai medici, nella speranza di trovare qualcuno che potesse aiutarmi, dicevano che ero una masochista che soffriva di dolori cronici tremendi in ogni parte del corpo semplicemente perché ero una ansiosa, che non voleva essere felice, a cui piaceva essere costantemente al centro dell’attenzione. Un giorno, per divertimento, ho fatto il conto dei professionisti della salute che ho visto dai miei vent’anni: più di trenta, fra medici, fisioterapisti, osteopati, chiropratici, psicologi e nutrizionisti. I fisioterapisti, gli osteopati e i chiropratici erano normalmente convinti che, con il loro intervento, sarei stata meglio, cosa che in genere non succedeva. Questo portava la maggior parte di loro a scaricarmi come una psicolabile, riaffermando che, se stavo male, era solo colpa mia. Altri provavano ogni genere di tecnica per farmi stare meglio, e ci riuscivano anche, magari solo per qualche ora: in ogni caso rimanevo un puzzle senza soluzione.
Mi è stato d’aiuto un medico che mi ha prescritto una dieta antistaminica, che mi ha permesso di ridurre la sintomatologia dolorosa agli arti, ma era estremamente privativa, e per me difficile da sostenere a lungo termine. Almeno ho avuto la sensazione che qualcuno ci avesse capito qualcosa.
Un capitolo separato dovrebbe essere aperto per la categoria “personal trainer”, senza nessuna preparazione rispetto al dolore persistente, il cui obiettivo, a discapito del mio quadro clinico, era quello non di migliorare le mie possibilità di movimento, ma di trasformarmi in una bomba sexy per la prossima estate, con il risultato di distruggermi fisicamente e di portarmi a vedere lo sport e il movimento come qualcosa di diabolico, utile solo a peggiorare i miei sintomi fisici.
Anche gli psicologi dicevano che non volevo guarire: loro erano gli esperti dei meandri dell’anima, che i medici non possono vedere. Quindi volevo pensare che avessero ragione. Così, per compiacerli, ho recitato la parte della pazza: da qualche parte, dentro di me, ci doveva essere una spiegazione per tutto quel dolore e, ovviamente, se non è possibile vedere quel dolore da nessuna parte nel corpo, il dolore deve essere nella testa. Non ci credevo completamente, ma a quel punto non vedevo altra spiegazione. La parola “fibromialgia” è entrata nella mia vita grazie ad una giovane dottoressa che, conoscendomi personalmente, non credeva che i miei sintomi fossero esclusivamente psicosomatici. Questo è stato un passo importante per me, ma non è cambiato molto da quella diagnosi: avevo un’etichetta, labile come una malattia che non può essere diagnosticata con esami medici (il famoso “bidone della spazzatura del dolore cronico”). Anche nel mio caso, nel tempo, è stato chiaro come i miei sintomi non corrispondessero alle linee guida per la diagnosi. Ad ogni modo, mi sentivo rassicurata ma, in fondo, i miei dolori e il giudizio negativo della gente, rimanevano: fibromialgia o no, restavo una lagna psicopatica.
Mi sono ritrovata a pensare, a quel punto, che avevo una vita sola, e che niente, nemmeno il dolore che, era chiaro a quel punto, non mi avrebbe ucciso, mi avrebbe potuto costringere a viverla male. E qui erano già passati vent’anni, dai dodici famosi della caduta. Non è successo tutto in una volta, ma ho cominciato a pensare che se nessuno era in grado di aiutarmi, dovevo aiutarmi da sola e sapevo, istintivamente, che la mia cura sarebbe stata più efficace di tutte quelle non necessarie che i medici mi avevano prescritto negli anni (benzodiazepine, miorilassanti, oppiacei, cortisonici, FANS, betabloccanti, anestetici locali, antibiotici, vitamine e integratori vari).
Ho trovato uno strizzacervelli che mi ha aiutato a parlare del mio dolore, del modo di percepirlo, del suo senso, del suo significato: l’obiettivo non era più eliminarlo, ma conviverci, senza impazzire, di parlarci, in qualche modo. Ho scoperto una serie di stratagemmi che mi facevano (e fanno) sentire meglio, come fare una sauna, o una doccia calda, meditare, fare un massaggio. Tutto questo richiedeva tempo e risorse mentali e denaro, ma in qualche modo ero diventata più forte del dolore. Questo mi bastava. Era faticoso e costoso, ma mi bastava.
Ho cercato materiale informativo sulla fibromialgia, sull’allodinia e il dolore cronico, ma spesso incappavo in notizie incomprensibili, articoli raffazzonati o lontani dal mio quadro clinico, forum che facevano solo male all’ottimismo e all’ordine mentale: non avevo bisogno di quelle cose. Ho deciso di tagliare i ponti con tutto quello che non ritenevo utile: volevo restare concentrata sul mio percorso. E, a quel punto, è successo un miracolo: proprio quando non lo stavo cercando o non me lo aspettavo.
Avevo deciso di rimettermi in piedi, nel senso letterale del termine: mi serviva un corpo forte. Gli anni passati ad ascoltare i medici che mi dicevano di non muovermi, mi avevano ridotto a non riuscire più a stare in piedi, e non avevo più nessuna intenzione di continuare così. Mentre stavo cercando qualcuno che potesse aiutarmi in questo senso, che ci capisse qualcosa di “dolore cronico e allenamento”, ho incontrato un fisioterapista con un master “in pain and exercise physiology”. Lo guardavo come se venisse da un altro pianeta. Parlava di dolore cronico con cognizione di causa. E da quel momento, tutto è cambiato. Grazie a lui, e al neurologo a cui mi ha indirizzato, finalmente ho potuto cominciare il mio percorso di cura.
Oggi ho ancora brutte giornate. Ma una brutta giornata è nulla rispetto a una “brutta vita” ad uno star male per lavoro, 24 ore su 24, a qualcosa che ti rode il tempo, che se lo porta via, che ti stanca, ti ostacola, che fa essere titanico tutto: alzarsi dal letto, studiare, leggere, pensare, stare in piedi, stare seduta, fare la coda ai capelli, truccarti, essere, semplicemente. E, comunque, ora so che là fuori qualcuno mi può aiutare. Prima dell’inizio del 2018, francamente consideravo i medici poco più che barbieri e guardavo Grey’s Anatomy come se parlasse di fantascienza (ora, non voglio dire che non sia leggermente fantascientifico, ma ha a che fare con qualcosa che esiste, ossia la medicina moderna, non gli alieni. Ecco, a me sembrava raccontasse di alieni): su di me non aveva funzionato mai nessun medicinale, nessuna procedura, niente di niente.
Ora sto bene, o quantomeno molto meglio, e la mia prima reazione a questo nuovo benessere, è stata la rabbia. Come è possibile che una persona viva per venticinque anni come ho vissuto io? Come può un professionista della salute non sapere che esistono farmaci e strategie per trattare il dolore cronico? Soprattutto, come possono i medici non sapere che gli antidolorifici non funzionano per curare il dolore cronico e quindi non sei tu che hai qualcosa che non va, ma sono i farmaci che ti prescrivono che non funzioneranno mai? Peggio: come si può ignorare l’esistenza del dolore cronico?
Volete la mia diagnosi? Dolore cronico misto: la mia malattia è il dolore, un dolore di “diversi tipi”, nella fattispecie neuropatico e nociplastico. Quest’ultimo tipo di dolore, in particolare, non può essere diagnosticato perché non emerge dai test diagnostici standard, ma anche se non lo si può vedere, esiste. Semplicemente perché non si può vedere e toccare (anche se un clinico competente lo sa identificare benissimo), non significa che non sia degno di attenzione e cura. Ed è terribile. Vivere con il dolore persistente richiede una incredibile determinazione. Ora che mi sento meglio mi ritrovo con energie che in passato utilizzavo semplicemente per sopravvivere, per gestire quotidianamente il dolore, e che ora devo capire come investire.
Ho capito che nessuno comprende come sia vivere con il dolore cronico. Non abbiamo a che fare con un mal di denti o un’emicrania, ma con un dolore persistente, che invade tutto il corpo e assume forme varie, originali, devianti. Non credo di poter perdonare l’ignoranza degli innumerevoli professionisti che ho incontrato sul mio percorso. Non posso perdonare la loro condanna per la mia presunta fragilità emotiva, perché anche nel caso in cui stessi soffrendo per malattie psicosomatiche avrei avuto comunque il diritto di essere rispettata.
Tutto quello che desidero ora è rendere le persone consapevoli dell’esistenza del dolore cronico, perché è evidente che esistano una serie di ostacoli per i medici, per le istituzioni e per gli stessi pazienti, nel riconoscere questo tipo di dolore.
Ci sono dolori che non guariscono con gli antidolorifici, nemmeno con i più forti. Sentire dolore persistente non è una vergogna. Se il dolore non passa, questo non è automaticamente segno di debolezza psicologica, al contrario: vivere con il dolore cronico richiede una grandissima forza di volontà. Il dolore è una malattia, e le persone con dolore cronico hanno il diritto di essere curate, come ogni paziente merita, non allontanate, come casi senza speranza, a maggior ragione oggi, quando le neuroscienze ci raccontano che ci sono effettive, concrete, possibilità di recupero.
In questo blog trovi la mia storia raccontata più diffusamente anche in questi articoli (magari ti ci ritrovi):
Questo invece è il racconto della love story con il dolore cronico, fatto con le mie parole, durante una serata informativa sul dolore persistente da EduMed a Brescia.
