L’elefante nella stanza. Il dolore persistente e i problemi neurocognitivi.

Muovermi, mi ha sempre fatto paura.

Non ho mai avuto il pieno controllo del mio corpo, per qualche motivo che non so esattamente, è sempre stato d’inciampo, arriva dopo la mente, si riempie di ansia, per la paura di cadere. La mia diversità in questo senso mi è sempre pesata. Una diversità dentro, perché fuori di diverso non c’era niente. Non c’è niente.

Eppure, c’è tantissimo di diverso.

Chissà voi da fuori cosa pensate di me. Cosa vedete. Chi vedete.

Da dentro, spesso si sente tanta fatica.  Se ad una persona “standard” una certa cosa richiede un tot di fatica, in genere io ne devo fare il doppio, con il corpo e con la testa.

L’incapacità di controllare il corpo, che si è intrecciata in modo drammatico con il dolore persistente, mi ha inevitabilmente portato a privilegiare il cervello. Leggere, studiare, imparare, sapere. Ecco, la mia definizione come persona, per anni, è venuta da lì.

Di Review che raccontano me, la mia esperienza, l’esperienza dei sintomi di una persona con dolore persistente, ne ho lette tante.

Una revisione sistematica (Systematic Review), è uno strumento della ricerca scientifica il cui obiettivo è quello di riassumere dati su un certo argomento, con attenzione alle fonti, che devono essere altamente referenziate, per individuare tutte le prove relative a una specifica questione scientifica.

Ritrovarsi in Review sul dolore persistente, sulla Sensibilizzazione Centrale, fa sempre un certo effetto.

Ritrovarsi a riflettere sui problemi neurocognitivi che il dolore persistente porta con sé dopo aver letto una revisione però, per me è stato straziante.

Io ho sempre saputo (e poi ho letto) che il dolore persistente causa problemi cognitivi. Ritrovarli per filo e per segno scritti nero su bianco, ha un che di devastante: se del dolore persistente non importa a nessuno, dei problemi cognitivi che il dolore porta con sé, importa ancora meno, eppure ci sono, sono lì, elefanti in una stanza, che diventano, per chi ti giudica o ti fa una diagnosi, se ti va bene stress e stanchezza, se ti va male un atteggiamento da scansafatiche.

Questo non è un cammino fatto di punti e basta. E’ in continua evoluzione. Perché io sono in evoluzione. Il dolore persistente, per sua essenza multidimensionale, mi impone di raccontarvi i fatti miei.

Il dolore persistente non è una cosa che tu sei qui, lui lì e tu nel frattempo puoi continuare a farti la tua vita. Ti sta abbracciato addosso stretto, al punto che non si capisce più chi sei tu e chi è lui.

Bene. Ora che siamo al punto in cui si capisce un po’ di più chi sono io, perché il grosso del dolore è stato tolto e, tutto sommato, si intuisce che sotto non c’è una lagna patologica, che langue sul divano in attesa che si compia il suo inesorabile destino (ossia quello che evidentemente il mondo credeva che fossi), posso provare ad affrontare questo argomento un po’ complicato, senza sentirmi una perfetta idiota.

Dal 2003, anno in cui i miei sintomi sono decisamente peggiorati, ho cominciato a sperimentare anche dei problemi cognitivi. E questo, per una persona che identificava sé stessa con il suo “cervello”, è stato semplicemente tremendo.

Mi spiego meglio: ho iniziato ad avere problemi di memoria a breve termine, la sensazione che “mi mancassero le parole”, di apprendimento, di attenzione, un rallentamento incredibile della velocità di elaborazione delle informazioni. Vivevo con un perenne senso di confusione. I professionisti della salute mi dicevano che ero ansiosa e stressata. Io avevo paura di avere un principio di demenza. Nel frattempo, la mia autostima se ne andava a rotoli, e la mia vita con lei.

Non è facile ritrovarsi incapaci da un momento all’altro. Mettere l’ambizione da parte, per lasciare spazio all’insicurezza, abbandonarsi ad un corpo e ad un cervello (soprattutto) che non ci corrispondono. Significa non riconoscerci più, non sapere cosa aspettarci, non avere progetti.

Perdere il cervello, per me è stato quasi peggio che perdere il corpo. Sono sempre stata un’intellettuale, non un’atleta. Ritrovarmi incapace di pensare è stato traumatico, spaventoso e doloroso. Ma io “ero ansiosa” e insomma, era giusto che me ne stessi nelle retrovie sociali, perché con quel mio modo di essere, tanto volubile, ero utile al mondo come una bomboniera.

Pensavo che l’ansia (cioè quella che mi diagnosticavano come ansia, ma ho poi scoperto essere problemi percettivi causati dall’emicrania) e la sensazione di incompetenza che ne derivava, mi avessero fatto perdere la capacità di essere mentalmente produttiva (non sto considerando il dolore in sè, certo). Invece soffrivo di dolore persistente.

Poi ho letto un po’ di cose. Con diciassette anni di ritardo.

I processi cognitivi di base dell’essere umano sono: percezione, attenzione, memoria, linguaggio e le funzioni esecutive. Tutte queste funzioni sono strettamente legate all’attività decisionale e alla sfera emotiva. Ogni abilità cognitiva può coinvolgere una specifica area del cervello oppure essere il frutto di una rete di connessioni fra diverse aree cerebrali.

Le persone che vivono con dolore cronico hanno comunemente difficoltà cognitive che interessano la memoria a breve termine, l’attenzione, la velocità di elaborazione delle informazioni, la velocità di reazione psicomotoria, le competenze di ordine superiore come la pianificazione e il ragionamento, la flessibilità mentale necessaria per passare facilmente da un compito o da un pensiero ad un altro, la capacità di risolvere problemi.

Anche se i sintomi cognitivi non sono la preoccupazione principale dei pazienti con dolore persistente, possono essere significativamente debilitanti e la ricerca suggerisce che valga la pena di affrontarli.

In primo luogo, le inefficienze cognitive possono avere un impatto sulla risposta dei pazienti al trattamento. La maggior parte delle terapie offerte per il trattamento del dolore cronico richiedono uno sforzo cognitivo da parte dei pazienti, per gestire il loro stato d’animo e per comprendere, ricordare e completare esercizi di fisioterapia.

Sono stati individuati diversi meccanismi che possono influenzare le capacità cognitive delle persone con dolore persistente.

Il primo meccanismo fa riferimento alla “teoria delle risorse limitate”, per cui le capacità, in termini di risorse di elaborazione del cervello, sono preferibilmente assegnate al trattamento dei segnali di dolore, a causa della loro elevata importanza biologica, interrompendo in questo modo altri processi cognitivi.

Il secondo meccanismo è quello della plasticità maladattiva. Nel corso del tempo, i segnali nocicettivi persistenti portano alterazioni strutturali e neurochimiche del sistema nervoso. Nel cervello delle persone con dolore cronico è possibile osservare dei cambiamenti della materia grigia. Questi cambiamenti morfologici e neurochimici che si verificano nel cervello possono essere parzialmente responsabili per i cambiamenti cognitivi che si osservano comunemente.

Inoltre, va considerato il contributo all’esperienza delle difficoltà cognitive di fattori secondari come l’insonnia, la stanchezza, i farmaci e i disturbi dell’umore, anche se sono necessari ulteriori studi controllati per chiarire i contributi di ciascun fattore.

Un promettente sviluppo recente in questo campo di ricerca è quello sulla possibilità di inversione della plasticità maladattiva, con la risoluzione del dolore.

Imaging e studi neurocognitivi hanno dimostrato che la risoluzione del dolore porta alla normalizzazione dello spessore corticale e a una riduzione del deficit cognitivo, tuttavia è certamente necessario capire cosa si possa fare per migliorare le funzioni cognitive, nonostante il dolore.

Certamente educare il paziente circa le cause e il mantenimento dei suoi deficit può essere incredibilmente terapeutico in sé, permette di legittimare le sue preoccupazioni e di aiutarlo capire le ragioni delle sue difficoltà cognitive.

Dopo aver spiegato al paziente le cause probabili delle difficoltà cognitive, il successivo passo logico è quello di trovare insieme dei modi per affrontarle meglio, usando delle strategie di compensazione. Lo scopo delle strategie di compensazione per il deficit cognitivo non è quello di riparare il deficit di per sé. Piuttosto, l’attenzione è sulla riduzione delle disabilità che possono derivare da quelle difficoltà cognitive.

Le strategie di compensazione possono ad esempio contemplare l’uso di segnali di memoria esterni, come un diario o un calendario per gli appuntamenti, un organizzatore di pillole in modo che i farmaci corretti vengano presi ogni giorno, sveglie per tenere traccia del tempo e altri aiuti di memoria elettronica.

Le strategie di compensazione hanno un grande potenziale e se ne possono trovare moltissime in base agli obiettivi specifici del paziente.

Esiste la possibilità di portare avanti interventi che stimolino le funzioni alterate o sottoutilizzate, per costruire o riparare le connessioni neuronali attraverso la neuroplasticità. Ad esempio, se un paziente riscontrasse problemi di memoria a breve termine che gli causano la perdita del filo del discorso, un approccio “restorative” potrebbe essere quello di intraprendere una formazione sulla memoria.

Altra soluzione a disposizione può essere la psicoterapia CBT, che insegna a gestire il dolore, con effetti positivi anche sulle funzioni neurocognitive.

Per ultimo, il movimento, ha effetti neuroprotettivi e migliora la funzione cognitiva.

La soluzione migliore ai problemi di natura cognitiva delle persone con dolore persistente è probabile che coinvolga un combinazione di approcci, adattati individualmente alle esigenze del paziente in base al suo profilo. Ci sono sicuramente molte possibilità di traduzione nella pratica.

Tutto dovrebbe partire dal riconoscimento del dolore persistente come un problema grave, pervasivo, multifattoriale. Le soluzioni ci sono. Purtroppo sembrano orizzonti lontani per molti. Naturalmente, non è un motivo valido per arrendersi.

Ora io che faccio? Ci faccio i conti. Uso strategie di compensazione e cerco di prenderla con ironia, ma non è facile. Non è facile non avere le parole, non ricordare le cose, faticare a passare da un pensiero all’altro. E questo è ancora tremendamente difficile da accettare.

Ma io credo nella neuroplasticità e, in fondo, il mio percorso per cambiare la mia plasticità maladattiva, è appena cominciato. Col corpo, con quel corpo traditore che se ne andava per fatti suoi è andata bene.

Un po’ per volta, anche il cervello cambierà. L’ha già fatto, in fondo. E se perdo le parole, posso sempre riderci su (anche se non è esattamente semplice per Miss Perfezione).

 

Fonti:

Optimizing Cognitive Function in Persons With Chronic Pain Katharine S. Baker, BPsySc (Hons), Nellie Georgiou-Karistianis, PhD, Stephen J. Gibson, PhD, and Melita J. Giummarra, PhD Clinical Journal of Pain, 33(5), 462–472. doi:10.1097/AJP.0000000000000423

 

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Storie di impianti elettrici

Più vado avanti, più conosco persone con dolore persistente, più mi rendo conto di come spesso sia difficile far capire come il dolore cronico sia un problema fisiologico (relativo ad una funzione organica) più che anatomico (relativo alla struttura del corpo).

Abbiamo bisogno di vedere cosa ci sia di rotto nel nostro corpo e, quando troviamo qualcosa che non va, ci aggrappiamo con tutta la nostra tenacia a quella cosa che, in un corpo ideale (dove per ideale ci starebbe meglio “finto”), non ci dovrebbe essere, anche minima: quella piccola cosa lì, diventa la responsabile di tutto il nostro dolore, anche se non lo è. Ma si vede e questo ci piace, ci conforta.

Sarà che il mio dolore era abominevole, migrante, “riferito” non solo a muscoli e ossa, ma anche a organi interni che stavano benissimo, per cui quando mi è stato spiegato che il dolore persistente è un problema di fisiologia e non di anatomia, a me il fatto è risultato ovvio: “Ecco una risposta, finalmente”.

Ma non è per tutti così immediato.

Per semplificare, possiamo dire che i professionisti della salute hanno la tendenza a cercare il nostro dolore nei mattoni (ossa, muscoli eccetera), mentre il dolore persistente è nell’impianto elettrico, nel nostro sistema nervoso (composto dal cervello, dal midollo spinale, dagli organi di senso e dall’insieme di nervi che mettono in collegamento questi organi con il resto del corpo).

Insomma, abbiamo un sistema nervoso, che regola tutte le funzioni del nostro corpo, e che nessuno (nessuno fra i professionisti della salute che non sono stati in grado di darci una soluzione) considera.

Ma l’impianto elettrico come si vede? E come si capisce se soffro di dolore persistente e non di una malattia ignota che mi porterà alla tomba (che so benissimo essere per tutti noi la domanda fondamentale)?

Innanzitutto, per mettervi tranquilli, esiste una cosa che si chiama diagnosi differenziale.

La diagnosi differenziale è un procedimento che ha l’obiettivo di eliminare le patologie in base alla presenza o all’assenza di alcuni sintomi, utilizzando una corretta anamnesi, l’esame obiettivo e i vari esami di laboratorio. Il fine ultimo è una giusta diagnosi. I professionisti della salute a cui ti affidi sono in grado di effettuare, ciascuno per le sue competenze, una diagnosi differenziale e, in caso di minimo dubbio, hanno l’obbligo di inviarti ad un’altra figura professionale. Se alla fine della trafila ti dicono che non hai niente, non hai niente… Niente che ti ucciderà, almeno. Perdonami la schiettezza, ma il topic è questo.

Una delle prime cose che il professionista farà è chiederti di valutare il tuo dolore. Infatti, le autorappresentazioni del dolore dei pazienti sono una delle fonti di informazione più affidabili e possono aiutare a capire di che tipo di dolore soffri.

Alcuni semplicemente ti fanno domande sul tuo dolore, mentre altri possono utilizzare un questionario sul dolore più formale, chiedendoti di scegliere le parole che meglio descrivono il tuo dolore (come bruciore, formicolio, acuto, sordo eccetera).

Dopodiché, cosa che sembra essere ignota ai più, esistono dei test a cui si può sottoporre una persona che soffre di dolore persistente. Spesso è possibile dimostrare un malfunzionamento (o una lesione) del sistema nervoso in una o più modalità, testando le aree coinvolte con diversi tipi di tocco, la temperatura (utilizzando un cubetto di ghiaccio o un tampone imbevuto di alcool)… L’esame deve anche prendere atto della presenza e della distribuzione di risposte anormali al dolore. Questi test, un professionista che si occupa di dolore persistente, dovrebbe saperli fare e spiegarti a cosa servono, cosa raccontano del tuo corpo e del tuo dolore.

Ma la prova provata del mio dolore?

Beh… Tutti i questionari, le domande e i test che ti vengono fatti non sono frutto della follia del tuo fisioterapista o del tuo medico, ma della ricerca sul dolore persistente, che ha permesso di capire come funziona e quindi di sviluppare domande e test per riconoscerlo e diagnosticarlo. Il tuo corpo, non è vero che non dice nulla sul dolore. Al contrario. Racconta moltissimo. La prova provata ce l’hai sotto al naso, anche se ti sembra impossibile.

Beh, sì. Ci sono le neuroimmagini.

Grazie alle neuroimmagini negli ultimi anni si è compreso che il cervello dei pazienti affetti da dolore cronico mostra alterazioni rispetto alla funzione, alla struttura e alla chimica.

Il neuroimaging è una tecnica relativamente nuova che usa vari metodi per la mappatura della struttura o della funzione del sistema nervoso.

L’uso di immagini del cervello e altre tecnologie ha portato a capire che il dolore cronico è mediato dal SNC… Resta che l’uso di questi strumenti come mezzo diagnostico standard per il dolore persistente è inappropriato (secondo IASP), perché non esistono protocolli convalidati e questo è potenzialmente dannoso per i pazienti.

Insomma, anche se nelle neuroimmagini si vede, nelle persone con dolore persistente, l’attivazione di determinate aree del cervello, non si può quantificare il dolore dall’esterno.

Non ti so dire se il dolore lo vedrai mai. Ma posso dirti che la valutazione del dolore cronico è fatta in base alla tua storia medica, all’esame clinico, a questionari… Ti potrà sembrare forse banale nel nostro sistema medico fatto di millemila esami specifici per ogni cosa, ma tutto ciò che ti viene proposto da un professionista che realmente conosce il dolore persistente, è frutto della ricerca e del ragionamento clinico (cioè dell’esercizio di un insieme di abilità complesse, come il pensiero critico, riflessivo, creativo), non del caso.

Il tuo corpo racconta chiaramente la storia del suo dolore. Bisogna saperlo ascoltare e avere le conoscenze per capirlo, soprattutto.

 

Schmidt-Wilcke, T. (2015). Neuroimaging of chronic pain. Best Practice & Research Clinical Rheumatology, 29(1), 29–41. doi:10.1016/j.berh.2015.04.030
Davis KD, Flor H, Greely HT, et al. Brain imaging tests for chronic pain: medical, legal and ethical issues and recommendations. Nat Rev Neurol. 2017;13(10):624-638.

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Sulle strategie di coping

Come funziona lo stress? E cosa possiamo fare per gestire ed affrontare in modo positivo una [questa] situazione stressante?

Consigli semiseri per fare sul serio e capirci qualcosa di più, del dott. Daniele Banchetto di Move Physiotherapy – Guida galattica per fisioterapisti.
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“Avete mai sentito parlare del virus COVID-19? Credo di no. Ma se provate ad aprire qualche pagina social, forse troverete qualcosina. In fondo, non è da tutti vivere una pandemia.

Ormai siamo bombardati da TG, pubblicità, giornali, le previsioni dei Simpson. Tutti, anche chi non dovrebbe, parlano del coronavirus. E’ una situazione talmente particolare che non è semplice da gestire. Ed il fatto che sia capitata nell’epoca dei social, rende il periodo molto più complesso. Tutti dicono la propria, tutti interpretano i dati a piacimento, tutti fanno esperienze differenti. C’è chi canta dal balcone e c’è chi piange da casa. E’ solo un esempio della relatività dell’esperienza. Ognuno vive un evento stressante a modo suo. C’è chi si dispera, che non trova soluzioni, che non sa cosa fare e c’è chi non si preoccupa per niente (semplicemente perché non gli è chiara la situazione). Ed è proprio dello stress dovuto a questa particolare situazione di cui vi voglio parlare.

Se in questo periodo state percependo più dolore rispetto al solito, dormite male, siete stanchi o non riuscite a concentrarvi, non vi preoccupate, è del tutto normale, il vostro corpo non sta facendo altro che reagire a ciò che sta accadendo intorno a voi. Vi chiederete perché. Le vie di trasmissione del dolore sono un po’ complicate, ma in poche parole, lo stress al quale siete sottoposti, sta alterando l’elaborazione e la modulazione a livello centrale (nel vostro cervello) del dolore. I pensieri negativi, la paura, l’ansia, non fanno altro che amplificare l’esperienza del dolore. La vostra soglia del dolore si è abbassata perché la componente psicologica ha alterato l’equilibrio del sistema. Che cosa possiamo fare per reagire a questi fattori stressanti e ritornare ad una condizione “accettabile”? Non bisogna far altro che attuare delle strategie di coping. No, non quello che applicavate alle scuole medie col compagno di banco. Le strategie di coping sono dei meccanismi psicologici che vengono messi in atto da ognuno di noi per gestire ed affrontare una situazione stressante.

“Non ho POPO capito, che hai detto?” – Ora mi spiego.

In poche parole, quando ci troviamo ad affrontare una situazione stressante, ognuno di noi reagisce a modo suo per poterla affrontare o evitare. C’è chi scappa dal problema, o chi cerca una soluzione, o chi cerca delle distrazioni. Tutto dipende molto dalla personalità e dal carattere. Questa non vuole essere una scusa per giocare con la Play Station e dire “Sto attuando la mia strategia di coping”.

Ora tutti noi stiamo affrontando il problema del COVID-19 ed io ti faccio una domanda: ”Tu hai la soluzione per questo problema?” Pensi che sia utile aprire tutti i link in cui c’è un articolo su come l’acqua calda sconfigga il virus? O su come la mascherina fatta col marzapane sia migliore di quella fatta con la pasta sfoglia? O di come il cugggino di un amico ha scoperto che il virus in realtà è una cospirazione tra il governo americano e i lillipuziani? La prima strategia di coping, quindi, ve la consiglio io.

Informatevi, ma da fonti attendibili. Internet ha dato la possibilità a tutti di esprimersi, ma questo non vuol dire che tutti abbiano le capacità o le competenze per farlo. Puoi essere un bravo metalmeccanico, o un bravo falegname, ma questo non fa di te un esperto in virologia. Evitate, dunque, i siti che ricercano click. Non fanno altro che riempirvi la testa di informazioni inutili e dannose. Seguite i medici, seguite i canali ministeriali, seguite i professionisti della salute (non tutti, anche in questo caso c’è bisogno di fare una selezione).

Quali altre strategie è possibile mettere in atto? Semplice, prenditi cura di te. Ascolta il tuo corpo e cerca di capire le sue esigenze, se vuole muoversi, se vuole riposare o se vuole solo distrarsi. Le uniche cose che puoi fare, sono quelle sulle quali puoi agire. Inutile cercare su Google la nuova arca di Noè. Al momento non è prevista. Credo. Concentra le tue attenzioni su quello che puoi fare, su cosa puoi agire. Fai esercizio, leggi un libro, gioca con il cane, coltiva quell’hobby che abbandonasti qualche anno fa, contatta i tuoi amici, cambia quella lampadina del ripostiglio fulminata dal ’93. Ma soprattutto sii positivo.

Esatto, tutte queste cose, fatte con passione, con desiderio, e con una predisposizione psicologica, potranno farci ridurre la percezione del dolore. Ci hanno chiesto di rimanere a casa, sfruttiamo il tempo per aver cura di noi stessi. La medicina intanto farà il suo corso, ma ha bisogno di tempo. Tempo che possiamo garantirle soltanto se restiamo a casa. Dedicate questo tempo a voi stessi che #andràtuttobene”.

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Serendipità (il mio articolo sul BJSM)

Il termine serendipità indica la fortuna di fare felici scoperte per puro caso e, anche, il trovare una cosa non cercata e imprevista mentre se ne stava cercando un’altra. Il termine fu coniato in inglese (serendipity) da Horace Walpole nel XVIII secolo e rientra pertanto nel novero delle “parole d’autore”.

La serendipità indica anche un elemento tipico della ricerca scientifica, cioè quando scoperte importanti avvengono per caso, mentre si stava cercando altro. In ogni scoperta, così come nella vita reale, è insito qualche elemento di casualità: se il ricercatore sapesse esattamente quello che sta cercando, non avrebbe bisogno di cercarlo, perché gli basterebbe avere una conferma di una realtà che già prevede esista.

La mia vita, ultimamente, procede in questo modo.

Non che le cose caschino dal pero, sia chiaro, mi do da fare, e molto. Ma faccio felici scoperte per puro caso. Seguo il flow e accadono cose bellissime.

Una delle barchette di carta che ho costruito negli ultimi mesi e ho affidato alla corrente, è un articolo, che è stato pubblicato sul British Journal of Sports Medicine (BJSM), dal titolo innocuo: Should you first cure your ignorance, healthcare professionals? (puoi leggerlo cliccando qui).

Questo articolo è nato come un gioco, come una scommessa che avrei perso. E invece no. E’ stato pubblicato.

Questo articolo è per tutte le persone con dolore persistente, fregate dalla genetica e dall’ignoranza di chi le condanna ad esistenze che, oggi, sono calvari senza senso.

Questo è per tutti i professionisti della salute che cercano di fare la differenza nel loro lavoro quotidiano, per cambiare le nostre vite, mosche bianche in un mondo di impreparati che si reputano dei grandi clinici e che no, la loro ignoranza ci dice che non lo sono.

Questo non è un articolo qualsiasi, pubblicato su una rivista qualsiasi. E’ sul British Journal of Sports Medicine (BJSM): la rivista al primo posto nel modo per impact factor in sport medicine.

Questo articolo è peer reviewed. La peer-review è una parte critica del funzionamento della comunità scientifica, del controllo di qualità e della natura auto-correttiva della Scienza.

Tutto quello che c’è scritto in questo articolo, l’incapacità subita di trattare il dolore cronico, che mi ha fatto vivere un’esistenza tremenda per per venticinque anni, la scoperta delle ultime evidenze scientifiche per gestire il dolore persistente, l’importanza del movimento, l’inutilità degli oppiacei e degli antinfiammatori, il ruolo fondamentale dell’autoefficacia, il dolore che non si vede da nessuna parte, la rabbia per una classe di professionisti della salute che non si aggiorna, nonostante la scienza si evolva… è peer-reviewed.

Quindi, in qualche modo, la mia storia, smette di essere solo una storia e solo la mia. Diventa un’arma per ammutolire gli imbecilli. Non solo per me, ma per tutti i pazienti come me, con un’esperienza come la mia. E per tutti i professionisti della salute che credono profondamente nel cambiamento rivoluzionario che la Scienza sta faticosamente portando nel trattamento del dolore persistente.

 

Questo articolo è davvero per chi mi ha portato fin qui, costruendo gambe, nervi, sapere, cuore. Gli elenchi sono inutili. Chi è nel cuore, lo sa.  

 

Ai link qui sotto potete trovare due traduzioni in italiano dell’articolo.

http://bit.ly/327Z0Pm

http://bit.ly/2q3jhas

 

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La pillola per il dolore persistente non esiste

Non parlo mai di farmaci. È una scelta, che nasce dalla convinzione che non spetti a me farlo, oltre che dalla consapevolezza che i farmaci non sono altro che una piccola tessera di un grande puzzle: chi ripone solamente nei farmaci la speranza, è destinato a rimanere deluso.
In più, la tentazione di fare il bricolage, soprattutto se si è stufi di peregrinare da un medico all’altro, può essere alta.

Ma, ultimamente, vengo interrogata spesso sui miei farmaci (no, non vi darò mai il nome dei miei medicinali). Quindi credo di doverci spendere qualche parola.

L’obiettivo, quando vengono prescritti farmaci per modificare il dolore, è quello di consentire di raggiungere le condizioni ottimali per migliorare la funzione fisica, l’umore, il sonno e la capacità di gestire il dolore. Il nome “antidolorifico”, quando si parla di dolore persistente, quindi, è un po’ ingannevole.

È importantissimo identificare il tipo (o i tipi) di dolore persistente di cui soffri (nocicettivo, neuropatico, nociplastico), perché ti venga prescritto un farmaco efficace. Altrimenti è impossibile che i farmaci funzionino. Anzi, ti fanno più male che bene. Non ti aiutano con il dolore e danneggiano il tuo corpo inutilmente.

Per alleviare una manifestazione dolorosa, il ricorso agli antidolorifici è quasi scontato. Non dovrebbe esserlo però, se il dolore è di tipo neuropatico o nociplastico (se di questi due termini non ci capisci granché, onde evitare di passare la notte su Fb a leggere post arretrati, ti consiglio di leggere qui). Infatti, sono i farmaci che agiscono sul sistema nervoso centrale ad essere potenzialmente un’opzione di trattamento per le “disfunzioni del sistema del dolore”. Questi farmaci sono antiepilettici e antidepressivi. Il nome non conta. Conta il fatto che questi farmaci sono in grado di interferire con il circuito del dolore: nessuno è epilettico, nessuno è depresso, semplicemente, somministrati a basse dosi, possono aiutare ad “abbassare il volume del dolore”. Questi farmaci hanno effetti collaterali, almeno all’inizio del trattamento, dei quali bisogna essere consapevoli e non possono essere presi “una volta ogni tanto”. Sono terapie, non pillole per il mal di testa. Quindi è necessario rivolgersi ad un medico che conosca non solo la terapia del dolore, ma i meccanismi della sensibilizzazione centrale.

Sottolineo, nel caso in cui ce ne fosse bisogno, che questi farmaci non sono oppiacei (è un attimo pensare terapia del dolore = oppiacei). Gli oppiacei sono ben noti per essere inefficaci o addirittura disastrosi per il dolore cronico. A noi può anche sembrare una cosa figa che ci prescrivano oppiacei, perché magari lì per lì finalmente ci sentiamo riconosciuti (“Oh, alla fine un farmaco POTENTE”). Ecco. No. Esiste, oltre allo sviluppo della dipendenza e all’assuefazione, anche l’iperalgesia indotta dagli oppiacei, che è definita come uno stato di sensibilizzazione nocicettiva causata dall’esposizione a questi farmaci. La condizione è caratterizzata da una risposta paradossale per cui un paziente che riceve oppiacei per il trattamento del dolore può diventare più sensibile a determinati stimoli dolorosi.

E… L’erba? Uh, l’erba. Mainstream. A febbraio del 2018, la rivista “Canadian Family Physician” ha pubblicato una revisione sistematica degli studi che valutano l’uso dei cannabinoidi medici. Dopo aver identificato 1085 articoli e aver conservato 31 pubblicazioni pertinenti, gli autori sono giunti alle seguenti conclusioni: esistono prove ragionevoli a sostegno dell’uso dei cannabinoidi per il trattamento della nausea e del vomito associati alla chemioterapia; questi prodotti potrebbero migliorare la spasticità, in particolare nella sclerosi multipla. È incerto se i cannabinoidi siano capaci di alleviare il dolore, se lo fanno alleviano solo il dolore neuropatico (con benefici modesti). Tuttavia, gli effetti negativi (sedazione, confusione, psicosi, acufene, visione distorta, atassia, afasia, disfasia, disturbi della memoria, disturbi psichiatrici, diarrea, bocca secca…) si verificano spesso, al punto che gli autori hanno indicato che i benefici attesi devono essere molto elevati prima di considerare l’uso di questi prodotti.

Il dolore è complesso. Il dolore è difficile da spiegare. I farmaci possono aiutare. Ma non perdere la visione d’insieme. L’obiettivo di un farmaco, quando si parla di dolore persistente, è quello di aiutarti a raggiungere le condizioni ottimali per migliorare la funzione fisica, l’umore, il sonno e la capacità di gestire il dolore. L’autoefficacia è sempre quello che devi avere in mente. Trova persone che ti possano dare una mano e ti aiutino ad essere davvero protagonista del tuo cammino verso la guarigione. Il dolore persistente ci chiede di cambiare sguardi. Ed è in questi sguardi nuovi che ci sono soluzioni concrete. Reali. Possibili. Scientifiche.

Fonti:
Krebs EE, Gravely A, Nugent S, et al. Effect of Opioid vs Nonopioid Medications on Pain-Related Function in Patients With Chronic Back Pain or Hip or Knee Osteoarthritis Pain: The SPACE Randomized Clinical Trial. JAMA. 2018 Mar;319(9):872–882. PubMed #29509867
A Comprehensive Review of Opioid-Induced Hyperalgesia by Marion Lee, Sanford Silverman, Hans Hansen, Vikram Patel, and Laxmaiah Manchikanti, on Pain Physician 2011; 14:145-161 • ISSN 1533-3159
The cannabis paradox Roger Ladouceur, MD MSc CCMF(SP) FCMF, ASSOCIATE SCIENTIFIC EDITOR Can Fam Physician. 2018 Feb; 64(2): 86.
Pharmacotherapy for neuropathic pain in adults: a systematic review and meta-analysis Nanna B Finnerup, Nadine Attal, Simon Haroutounian, Ewan McNicol, Ralf Baron, Robert H Dworkin, Ian Gilron, Maija Haanpää, Per Hansson, Troels S Jensen, Peter R Kamerman, Karen Lund, Andrew Moore, Srinivasa N Raja, Andrew S C Rice, Michael Rowbotham, Emily Sena, Philip Siddall, Blair H Smith, Mark Wallace Lancet Neurol. 2015 Feb;14(2):162-73. doi: 10.1016/S1474-4422(14)70251-0. Epub 2015 Jan 7. PubMed# 25575710

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Le cose più importanti che devi sapere sulla vulvodinia (anche se sei maschio)

Adoro Sex and the City. In realtà non l’ho voluto mai guardare per anni, perché mi sembrava rozzo e volgare, ma una volta che l’ho fatto, me ne sono innamorata. E, alla fine, quando è la serie è terminata, con Carrie che camminava fresca, felice e fiera, rimbalzando sui suoi tacchi e su “You’ve Got the Love” di Florence + the Machine per i marciapiedi di NY, avevo, e ho tutt’ora, la sensazione che fosse finita un’era.

Sex and the City ha segnato una piccola rivoluzione, forse avrà anche portato un’istanza femminista all’acqua di rose, ma grazie a Sex and the City le donne ora hanno una lingua con cui parlare delle loro esperienze sessuali, delle loro amicizie, delle loro storie e idiosincrasie.

Certo, i tentativi di emancipazione post femminista restano sempre confinati in un mondo tutto sommato “femminile” ed eterosessuale, ma nemmeno troppo. Insomma, lo adoro. Punto. È stato un fenomeno socioculturale da cui non si può prescindere.

Eppure c’è una cosa che non perdono a Sex and the City. Stagione 4, episodio 2. Ve lo ricordate quel certo momento in cui Charlotte comunica alle sue amiche che le è stata diagnosticata la vulvodinia e che la sua vagina è “depressa?” Depressa. La vagina depressa. Una spiegazione più ottusa credo di non averla mai sentita. Sono andata ad ascoltare anche l’audio originale, per essere sicura che non ci fossero state “licenze poetiche” nella traduzione. No. La vagina è depressa, per gli italiani e gli anglofoni.

Bene. La mia esperienza personale con il dolore cronico vulvare, perché sì, mi è toccato anche quello, è piuttosto descrittiva della situazione. Innanzitutto, parlando in modo così deliberato delle mie pudenda, sto in realtà infrangendo il primo tabù perché sì, non se ne parla, non se ne deve parlare. Quindi mia madre, da brava femminista, credo abbia combinato qualche danno, facendomi essere così spudorata rispetto alla questione.

Viviamo in una società un tantino fallocentrica. Da una rapida ricerca, noto che il “mercato” rispetto alla disfunzione erettile (l’unica condizione medica maschile con cui mi è sembrato ragionevole creare una comparazione) è saturo, con nuovi studi che vengono pubblicati continuamente: le referenze su PubMed sono 24.289, che crollano a 789 sul tema “vulvodinia”. Sono d’accordo se obiettate che, fra le presentazioni che indico, ci sono sicuramente anche articoli di bassa qualità, ma converrete che, anche volendo fare una scrematura e tenendo solo quelli di qualità elevata, proporzionalmente non c’è storia.

La vagina o non interessa (scientificamente parlando) o fa paura. E questo complica le cose. Strano, considerando che il 16% della popolazione femminile USA incontra la vulvodinia nella propria vita. Se estendiamo la statistica al resto del mondo, il problema è degno di nota.

Uno studio americano del 2001 dal titolo “The girl who cried pain: a bias against women in the treatment of pain” (La ragazza che urlava per il dolore: il pregiudizio contro le donne nel trattamento del dolore) ha dimostrato che nonostante le donne vivano il dolore più frequentemente degli uomini nella loro vita quotidiana, gli uomini ricevono un trattamento migliore per i loro sintomi dolorosi. Una malattia cronica, di qualsiasi tipo, porta già uno stigma, ma questo è peggiorato se la condizione è invisibile, spiega il sito della UK Vulval Pain Society. E, guarda caso, la vulvodinia, come unica manifestazione, ha il dolore.

Immaginate quindi una malattia cronica dolorosa e senza una apparente causa organica, applicata ad una donna, alla parte anatomica più rappresentativa della femminilità, e avrete creato la tempesta perfetta.

Io la vulvodinia la conosco. Mi ha distrutto l’esistenza, fatto perdere lavori, fatto scoprire le benziodiazepine e l’autolesionismo. E, francamente, non ci ho mai capito niente, tranne che i sintomi, che avevo imparato a controllare con la respirazione e il biofeedback, sono tra quelli scomparsi da quando ho iniziato il mio percorso di cura.

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Vagina depressa, vagina depressa… cara la mia Charlotte, ti manca un pezzetto di definizione. Non solo la nostra amica V. è depressa perché non può svolgere le sue funzioni sessuali, ma è anche profondamente addolorata. Dal punto di vista emotivo e fisico. Dolore urente, spesso costante. Questo è quello che riferiscono le pazienti che hanno avuto la sfortuna di conoscere la vulvodinia.

Nel 2015 il Consensus Terminology and Classification of Persistent Vulvar Pain and Vulvodynia ha riportato la seguente definizione: dolore localizzato (clitorideo o sulle piccole labbra) o generalizzato, provocato o spontaneo, ad origine primaria o secondaria (candidosi recidivanti), costante o intermittente (cicli mestruali).

La vulvodinia impatta più o meno con il normale decorso della vita quotidiana delle pazienti e questo dipende dalle sue caratteristiche e da quanto possa essere “soggettivamente invalidante”. In fondo, il dolore è una proiezione del nostro sistema nervoso centrale e sta al singolo soggetto determinane l’intensità o meno.

Di grazia, il dolore resta dolore e una fiamma ossidrica costantemente presente sul nostro tesoro più prezioso influisce, eccome se lo fa. Influisce sulla percezione del nostro corpo, sul come conduciamo la nostra vita e sul come, inevitabilmente, viviamo la nostra sfera sessuale.

“Dai, in fondo è solo un po’ di infiammazione metti un po’ di crema, di certo ti sarai irritata con quei jeans super attillati… Usiamo un po’ di lubrificante amore, sei solo un po’ stanca e stressata”. Aha, sì, le favole.

La vulvodinia è un dolore neuropatico. No nessuna è pazza, nessuna è isterica. Il sistema nervoso centrale si modifica, cambia, si sensibilizza, diventa costantemente permaloso, ecco.

Il danno può essere localizzato in qualsiasi punto del sistema nervoso: nel sistema periferico, nel sistema spinale o sopraspinale, nel cervello.

La spiegazione è “semplice”: i meccanismi nervosi che modulano la sensazione del dolore sono confusi e possono inviare l’informazione nocicezione al cervello in maniera amplificata; allo stesso modo il cervello può urlare “al lupo” senza giusta causa perché qualcosa sta funzionando troppo e troppo spesso. Sotto il profilo clinico, il dolore neuropatico è caratterizzato da due processi sensoriali anomali, detti iperalgesia e allodinia. Nel primo caso intendiamo una risposta amplificata ad uno stimolo doloroso di per sé normale; nel secondo intendiamo un viraggio della percezione dello stimolo da tattile a “doloroso urente”. Non è un miraggio, in fondo.

Fortunatamente questi meccanismi cominciano ad essere masticati dai più fino ad arrivare a considerare i fattori psicosessuali una conseguenza diretta della vulvodinia più che la causa.

L’interazione tra fattori biologici, predisponenti, precipitanti e di mantenimento, che concorrono al danno organico e neurogeno della vulva, possono interagire con fattori di tipo psicogeno, che hanno sempre, peraltro, un correlato neurochimico. Dolore neuropatico é sostanzialmente una diagnosi clinica che ha bisogno di essere avvalorata da test riproducibili o da esami diagnostici (per farla breve: si deve “vedere” da qulche parte, nella fattispecie in un esame diagnostico appunto).

Capita spesso in studio che arrivino delle pazienti con una sorta di Treccani personale. Il famoso dottor shopping, ma nessuno é riuscito a trovare qualcosa che potesse essere origine del dolore: faldoni sul faldoni di esami medici, tutti negativi. La paziente è disperata, soffre, ma “non ha niente”, secondo i test. Capita, molto spesso. Fino a qualche tempo fa si restava a bocca aperta, spiazzati e frustrati. Fortuna che nel 2016 quei gran geni della IASP – International Association for the Study of Pain hanno trovato l’esigenza di introdurre un terzo punto chiarificatore per coloro che non hanno “niente” (niente che si trovi o che si veda in un esame di laboratorio). Il dolore nociplastico. Cito testualmente: dolore che emerge da un’alterata nocicezione senza lesione o minaccia di un tessuto che possa essere causa dell’attivazione dei nocicettori periferici o evidente lesione del sistema somatosensitivo che possa essere causa di dolore. In pratica, esistono persone che sentono “spontaneamente”. In questo caso, sopratutto in questo caso, la componente psicosociale gioca un ruolo fondamentale come ulteriore attivatore del processo algogeno attivando il circuito del cane che si morde la coda.

Rosemary Basano ha concettualizzato un modello che spiega, in maniera circolare, il funzionamento sessuale di una donna. Il contesto e lo stato mentale sono gli elementi più importanti del ciclo sessuale femminile. Gli anelli d’incastro di questa catena sono inoltre gli stimoli sessuali e infine la soddisfazione emotiva e fisica (orgasmo). Lo stato mentale di una donna con dolore vulvare persistente o presente durante un rapporto- dispareunia- non sarà di certo predisponente. Mettiamo caso che ci troviamo di fronte ad una donna con una forza mentale sopraffine, una di quelle che non si lascia scoraggiare: il dolore coitale dovuto alla dispareunia interferisce comunque con i diversi aspetti della funzione sessuale. Direttamente inibisce la lubrificazione vaginale, provocando difficoltà di eccitazione con secchezza vaginale: difficoltà di orgasmo, frustrazione, insoddisfazione, perdita secondaria del desiderio sessuale e dell’eccitazione mentale con conseguente evitamento dei rapporti.

Quando il sintomo si manifesta da subito come dolore vulvare, si associa innanzitutto a un’infiammazione della muscosa. Questa determina poi la contrazione difensiva dei muscoli elevatori dell’ano (componenti principali del pavimento pelvico) e, infine, la proliferazione delle fibre del dolore. Quando invece, su muscosa integra, il sintomo di partenza è il dolore al rapporto, la prima conseguenza e la contrazione difensiva dei muscoli elevatori dell’ano, cui seguono il blocco della lubrificazione, microabrasioni da penetrazione e proliferazione delle fibre nervose del dolore con vulvodinia infine neuropatica. (Graziottin et al. 2011).

Dottore, cosa posso fare?

Natalie O.Rosen nella sua review ha cercato di indagare, in base alla letteratura esistente, quale potesse essere il trattamento migliore per pazienti affette da vulvodinia. La sua conclusione, che tra le altre cose supporta anche il Fourth International Consultation on Sexual Medicine, sottolinea che le migliori opzioni di trattamento sono: interventi psicologici (no, non perchè qualcuno sia matto, ma per imparare a gestire il dolore nel quotidiano), fisioterapia del pavimento pelvico, vestibolectomia (per la vestibolodinia provocata). I trattamenti farmacologici posso portare dei benefici e includono agenti antinocicettivi, agenti anti-infiammatori, neuromodulatori, miorilassanti.

Come detto in precedenza esiste un link evidente tra vulvodinia e disfunzioni dei muscoli del pavimento pelvico, traducibili in ipertono, mancanza di forza e controllo. L’obiettivo della riabilitazione del pavimento pelvico è quello di restituire la funzionalità a muscoli e tessuti, abbassare la tensione neurale, migliorare la funzionalità sessuale.

La terapia manuale del pavimento pelvico include una grande varietà di tecniche come stretching, massaggio e e trattamento dei trigger points  agendo direttamente sulla parte trattata e neuromodulando l’informazione che dalla periferia arriva al sistema nervoso centratale. Andiamo a trattare il sistema nervoso centrale, indirettamente.

Studi retrospettivi hanno registrato significativi miglioramenti nel dolore riferito, nella dispareunia nelle funzioni sessuali dopo l’applicazione della TENS: corrente che è in grado di chiudere i “cancelli” a livello midollare che inviano l’informazione alterata del dolore al sistema nervoso centrale.

Riabilitazione sì, farmaci forse, esercizio terapeutico? L’esercizio terapeutico a basso carico, adattato al singolo, personalizzato in base alla richiesta d’aiuto ha fondamentalmente lo stesso effetto dei farmaci neuromodulatori. L’esercizio fa produrre roba buona al nostro organismo, stimolandolo, tenendolo vivo. Tra le altre cose non dimentichiamo che le pazienti che soffrono di vulvodinia possono essere soggette ad fibromialgia e altre patologia che hanno a che fare con il dolore cronico.

Riabilitazione sì, farmaci forse, esercizio terapeutico si e tanta consapevolezza.

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Purtroppo le informazioni scientifiche, anche fra i medici, faticano a diffondersi e la vita delle pazienti affette da vulvodinia è spesso un’odissea da uno specialista all’altro, da una terapia all’altra senza alcun risultato. Se, dopo la cura, come accade, poiché non specifica per il problema, i sintomi rimangono, la paziente si sente dire che non ha nulla e, spesso, di rivolgersi allo psicologo. Quasi sempre la diagnosi, quindi, diventa quella di malattia psicosomatica. Purtroppo si tratta di una situazione piuttosto diffusa e capita spesso che le pazienti si ritrovino senza una cura e con l’etichetta di “malate immaginarie”. Alcuni studi sottolineano tuttavia come il profilo psichiatrico delle donne con vulvodinia non sia diverso da quello di donne con altri disturbi vulvari.

Così ritorniamo ad uno dei nostri soliti discorsi. Deve esserci una maggiore consapevolezza della condizione sia tra gli operatori sanitari che tra il pubblico in generale. I medici dovrebbero essere meglio addestrati a riconoscere e diagnosticare la vulvodinia per sapere quali trattamenti offrire, ma anche come spiegare alle pazienti la loro condizione.

Forse l’unica esattezza che Sex and the City offre è quando le amiche di Charlotte le rispondono “Vulvo-che?” mentre rivela la sua diagnosi. Questa reazione è fin troppo diffusa tra la gente comune e persino tra i professionisti della salute. Come sempre, la ricerca fortunatamente c’è, c’è però il solito scollamento tra la ricerca e la pratica.

Forse Sex and the City non ha proprio fallito miseramente. L’ha fatto nel banalizzare la natura seria e complicata di questa condizione, ma ha avuto il pregio, almeno, di far parlare del problema, ancora, a distanza di quasi vent’anni (sigh!) da quella puntata.

 

Questo articolo non è solo farina del mio sacco. Per metà è stato scritto da Carla Sforza, che mi ha aiutato a dare senso ad un grande buco nero della mia esistenza. Lei è una delle “belle scoperte” che “Le Stelline” ha portato con sé e per cui non sarò mai abbastanza grata. Carla è  fisioterapista libera professionista, terapista manuale, specializzata in riabilitazione del pavimento pelvico nell’incontinenza urinaria femminile e nel dolore pelvico cronico. La trovate su Facebook come Fisioelle. 

Fonti:

“The girl who cried pain: a bias against women in the treatment of pain” by Hoffmann DE, Tarzian AJ. on The Journal of Law, Medicine and Ethics 2001 Spring;29(1):13-27 PubMed# 11521267

2015 ISSVD, ISSWSH and IPPS Consensus Terminology and Classification of Persistent Vulvar Pain and Vulvodynia by Bornstein J1, Goldstein AT, Stockdale CK, Bergeron S, Pukall C, Zolnoun D, Coady D on Obstet Gynecol. 2016 Apr;127(4):745-5 PubMed #27008217

Psychological characteristics and outcome of patients attending a clinic for vulval disease Fenella Wojnarowska  Richard Mayou,  Sue Simkin,  Alex Day on Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, July 2006

Graziottin A, Murina F. Vulvodinia strategie di diagnosi e cura. Springer- Verlag Italia 2011

Rosen NO, Dawson SJ, Brooks M, Kellogg-Spadt S. Treatment of Vulvodynia: Pharmacological and Non-Pharmacological Approaches. Drugs. 2019 Apr;79(5):483-493. doi: 10.1007/s40265-019-01085-1. PubMed PMID: 30847806.

www.vulvalpainsociety.org

www.nva.org

 

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Kinesiofobia state of mind

Kinesiofobia State of Mind.

Una volta sì. Fobia. Paura del movimento. Paura cronica del movimento. L’ho sempre avuta. Da che ne abbia memoria.

La kinesiofobia è definita come timore eccessivo, irrazionale e debilitante del movimento fisico e dell’attività, derivante da una sensazione di vulnerabilità dovuta ad una lesione dolorosa o a ripetuti infortuni. Ecco. Ho sempre avuto difficoltà motorie (le suore all’asilo non hanno aiutato), che non hanno fatto altro che peggiorare a scuola, dove delle mie fatiche non importava niente a nessuno, anzi: mi ritrovavo travolta da un flusso di ragazzini, le cui competenze motorie erano sicuramente superiori alle mie e a me veniva chiesto di adeguarmi al loro standard, senza averne i mezzi, con risultati catastrofici. Quindi, per me, muovermi e farmi male, era la norma. Io ho cominciato ad avere il terrore delle lezioni di educazione fisica, durante le quali, alle medie, ho rimediato il colpo di frusta che mi ha causato la lesione che mi provoca la nevralgia occipitale, ho rotto un paio di tendini flessori delle dita delle mani e rimediato altre varie figure di 💩 che non sto a raccontare (senza contare la caduta apocalittica che ha aperto la strada al dolore persistente, ma quella è stata accidentale).

Credo che ci sia poco da stupirsi che sia diventata kinesiofobica. In qualche modo, il mio corpo è sempre stato un traditore. È stato normale, per me, scegliere il cervello. Era sicuramente più affidabile.

Ovviamente, negli anni, la mia kinesiofobia, si è nutrita e fatta forte dei “non ti muovere”, che i vari professionisti della salute mi hanno offerto. Ero felice che mi venisse detto di non muovermi. Il fatto è che la kinesiofobia è correlata al dolore cronico. Comprendere questo rapporto può essere difficile, ma è importante per affrontare le “disfunzioni” che possono “causare il ciclo del dolore”. Per riassumere, la convinzione che qualcosa non vada nel nostro corpo, e la convinzione che evitare l’esercizio impedirà un aumento del dolore, conducono ad un circolo vizioso che comporta un evitamento del movimento o di qualsiasi attività che potrebbe (potrebbe, in teoria, secondo noi) causare dolore o infortuni. Nel corso del tempo, l’inattività che deriva da questa paura, porta a conseguenze psicofisiche quali atrofia muscolare, perdita di mobilità e una risposta alterata a stimoli dolorosi e cambiamenti comportamentali, che possono contribuire a perpetuare il dolore. Insomma, un casino: ci intrappoliamo (inconsapevolmente) ancora meglio nel problema.

Immersa nella mia kinesiofobia, quando Luca si è presentato dicendo che mi dovevo muovere per gestire il dolore, ho pensato che fosse pazzo (sorry). Perché avrebbe fatto male, perché non ero capace. E non è andata così. Quello che è successo, è che nel mio percorso ho avuto vicino persone che mi hanno accolto. Hanno ascoltato le mie paure e, un kg dopo l’altro, mi hanno aiutato a farcela.

Quindi, quando mi specchio, con un bilanciere sulle spalle, e vedo tutta l’intelligenza del mio corpo, che aveva solo bisogno dei suoi tempi, di non essere travolto dal flusso “degli altri”, non mi sento semplicemente liberata dal dolore, ma anche dalla paura e dall’insicurezza. E io credo fermamente che il briciolo di autostima che sono riuscita a recuperare, sia passato e passi attraverso lo strumento che mi sentivo meno congeniale: il mio corpo.

Il mio corpo, che guardo sempre più stupita.

 

Fonti:
Butler DS, Moseley GL. Explain pain. Adelaide: Noigroup Publications; 2015
Crombez G, Vlaeyen JW, Heuts PH, Lysens R. Pain-related fear is more disabling than pain itself: evidence on the role of pain-related fear in chronic back pain disability. Pain 1999;80(1):329–339. doi:10.1016/s0304-3959(98)00229-2.
Lethem J, Slade P, Troup J, Bentley G. Outline of a fear-avoidance model of exaggerated pain perception—I. Behaviour Research and Therapy 1983;21(4):401–408. doi:10.1016/0005-7967(83)90009-8.
Neblett R, Hartzell M, Mayer T, Bradford E, Gatchel R. Establishing clinically meaningful severity levels for the Tampa Scale for Kinesiophobia (TSK-13). Eur J Pain European Journal of Pain 2015;20(5):1–10. doi:10.1002/ejp.795.

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Alla ricerca del sintomo perduto

“Il farmaco toglie il sintomo, ma non aiuta ad affrontare quello che ha portato a stare male. La psicoterapia toglie il sintomo e permette di affrontare le difficoltà che hanno portato a sviluppare il sintomo”.

Mh.

Calmi. Non perdiamo la testa. Come assunto di base può anche funzionare.

La psicoterapia ha portato un’istanza di rinnovamento rispetto ad una visione tendenzialmente meccanicistica, in qualche modo funzionalistica dell’essere umano. Non possiamo però considerarla la panacea per tutti i mali o, almeno, non nel caso del dolore persistente. Se la psicoterapia ha cambiato la visione dell’essere umano, che quindi non è una macchina, sembra essersi inceppata su una delle sue premesse fondamentali. Il dolore è considerato come espressione della dissociazione da un trauma emotivo: sembra essere un assioma. Ma lo è realmente? Il dolore persistente lo sfida. Lo sfida scientificamente.

Per quanto esistano dei fattori psicosociali predittivi (traumi emotivi, condizioni socio-familiari avverse…), questi non sono una condizione sufficiente per lo sviluppo di dolore persistente (non tutti quelli che hanno dolore persistente, hanno vissuto tali condizioni): il dolore ha necessariamente una base biologica dimostrabile e verificabile (incluso il dolore nociplastico, per cui sono apprezzabili cambiamenti corticali strutturali e funzionali –il famoso dolore “che non si vede da nessuna parte”).

Se il dolore è un problema su base organica, non è umano pensare di curarlo con estenuanti sedute di psicoterapia alla ricerca del trauma perduto, che magari non c’è (e spesso non c’è). Piuttosto sarebbe utile rinunciare alla premessa dolore=dissociazione e smettere di considerare le persone con dolore persistente come persone malate: hanno una malattia, non sono la loro malattia, ammesso che il dolore persistente sia una malattia, piuttosto che una condizione (psico)fisica.

Scientificamente, le neuroscienze mettono in discussione le premesse della psicoterapia. La persona con dolore persistente non è una persona malata, è una persona che vive una condizione (psico)fisica, ma non è da identificare con il suo problema, con la sua difficoltà, con la sua condizione dolorosa, è una persona che ha bisogno di essere curata, ma non in termini medici: ha bisogno di essere accolta, tout court. La cura “medicalmente intesa” ha come obiettivo quello di portare alla condizione precedente a quella della malattia: spesso non è possibile. Compito della psicoterapia, accolti tutti questi assunti, dovrebbe essere aprirsi genuinamente a queste nuove istanze.

La Scienza del Dolore, è una scienza nuova, che guarda con occhi nuovi un problema antico. Non è possibile pensare di trovare soluzioni innovative rimanendo ancorati a vecchi pregiudizi. La psicoterapia, che agli albori del Novecento si è fatta portatrice di una rivoluzione, ha la possibilità di rinnovarsi giocando un ruolo nuovo e importantissimo, dando alle persone con dolore persistente sguardi diversi e strumenti alternativi per rapportarsi con il proprio vissuto in modo costruttivo ed efficace, scollandosi dalla vecchia visione di cui abbiamo parlato che, in questo caso, dimostra la sua inefficacia.

Nel caso del dolore persistente, l’intervento sul sintomo non è utile, perché si agisce con l’idea che sia la manifestazione di qualcosa, del famoso “trauma represso”, mentre il dolore non è il sintomo, ma la manifestazione: se si entra in quest’ottica si può cercare di capire come influisca sulla vita di chi ci convive costantemente e quindi diventa possibile lavorare a diversi livelli sul dolore e sulle sue manifestazioni,  scardinando l’idea che ci sia qualcosa da curare, per cercare piuttosto di capire come sia possibile aumentare l’autoefficacia e vivere bene con il dolore.

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(Abbiamo scelto di parlare di psicoterapia, non di psicologia, perché questa interviene direttamente sui costrutti epistemologici della personalità e sul funzionamento delle persone stesse).

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Articolo scritto con Andrea Ghirelli, amico fidato, educatore, mediatore familiare, counselor sistemico relazionale.

 

Fonti:

Chronic pain epidemiology – where do lifestyle factors fit in? by Oliver van Hecke, corresponding author Nicola Torrance, and Blair H Smith Br J Pain. 2013 Nov; 7(4): 209–217. PMC4590163

A Broad Consideration of Risk Factors in Pediatric Chronic Pain: Where to Go from Here? by Hannah N. McKillop, and Gerard A. Banez2 Children (Basel). 2016 Dec; 3(4): 38. Published online 2016 Nov 30. doi: 10.3390/children3040038 PMC5184813

Preventing Chronic Pain following Acute Pain: Risk Factors, Preventive Strategies, and their Efficacy by Kai McGreevy, M.D., Michael M. Bottros, M.D., and Srinivasa N. Raja, M.D. Eur J Pain Suppl. 2011 Nov 11; 5(2): 365–372. PMC3217302

New concepts of pain, by Anne-PriscilleTrouvina SergePerrota on Best Practice & Research Clinical Rheumatology

Bardolino Chiaretto Bentegodi, 2018

 

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Basta una parola (sbagliata)

Posso sembrare una persona fredda, solitaria, indifferente e priva di sentimenti. Non è così: mi sono dovuta costruire una corazza. Perché sopravvivere al dolore fisico è stato complicato. Così complicato, che a volte non so più dove sono andata a finire.

È stato ancora più complicato sopravvivere al senso di inadeguatezza che mi causava non riuscire a guarire, nonostante tutto il mio impegno.

Fino a ventidue anni circa, non credo di essere stata pienamente consapevole del dolore. C’era, ma non era spaventoso. Ha cominciato ad esserlo dall’estate del 2003, per la concomitanza di una serie di fattori, che adesso riesco ad individuare bene (psicologici, sociali, ambientali, biologici), ma che in quel momento mi sfuggivano completamente.

In quell’estate il dolore, ed una serie di sintomi assurdi, hanno cominciato a mangiarsi tutto. Non sto parlando più solo del dolore muscoloscheletrico e dell’allodinia, ma di rigidità, disturbi del sonno, mal di testa ostinati, acufeni, colon irritabile, alterazioni nella percezione della temperatura corporea, tachicardia, sintomi allergici, vertigini, testa confusa. Mi sentivo una mosca impazzita in un bicchiere capovolto. A quel punto io, già cliente fedele di innumerevoli fisioterapisti, ho cominciato i miei tour dai medici, che immancabilmente si risolvevano in gite dagli strizzacervelli o in cure fallimentari e danni iatrogeni conseguenti.

Il mio dolore e i miei sintomi “correlati” non se ne andavano come previsto, non come mi aspettavo io e nemmeno come si aspettavano i medici, i fisioterapisti, gli osteopati, i chiropratici e gli strizzacervelli.

Così, ad un certo punto, il problema sono diventata io. Il problema non erano il dolore, o i miei sintomi, o la situazione tremenda in cui mi trovavo, o i trattamenti che non funzionavano. Non era chi mi trattava che aveva conoscenze insufficienti sui meccanismi del dolore persistente. No. Il problema ero io. E mi veniva detto in faccia. Come se fossi ostile alla guarigione.

Come esseri umani, in genere, ci piace molto pensare di essere preparati ed empatici, ma mi chiedo se pensiamo mai realmente al potere delle parole. Perché le parole costruiscono mondi. E quelle che mi sono sentita dire dai professionisti della salute, hanno improntato il mio mondo e la mia personalità.

Ripensandoci, non c’è da meravigliarsi che mi vergognassi così tanto di avere dolore persistente. Non c’è da stupirsi che mi sentissi in colpa. Perché è stato fatto davvero tutto il possibile per farmi sentire inadeguata, non tanto incapace di affrontare la situazione, quanto direttamente responsabile del suo mantenimento. Non dico sia stato fatto deliberatamente, con l’intento di nuocere, ma il risultato è questo.

Non ha senso negare la complessità del dolore, scaricando le colpe sul paziente, eppure è quello che è successo a me. Noi siamo persone con dolore persistente, non cattive persone, bugiarde, fragili, incapaci, non collaborative, irrecuperabili, condannate al dolore “per colpa nostra”; viviamo situazioni tremende, siamo costrette ad adeguarci ad uno “standard” con cui, francamente, nessun essere umano vorrebbe confrontarsi: lo so che lo dico spesso, che sono ripetitiva, è solo che voglio vi entri bene in testa. Vivere con il dolore cronico, non è normale.

Considerato quanto sia importante il linguaggio per chi soffre di dolore, a qualsiasi professionista della salute dovrebbe essere vietato usare termini inappropriati, quelli che finiscono con il farci sentire deboli, colpevoli (finirai su una sedia a rotelle, impara solo a conviverci, è il peggiore che abbia mai visto, ti resta solo Lourdes) o inefficaci (il dolore non passa perché non vuoi che passi, stai così per colpa tua), pazzi (la stai facendo troppo grossa, dagli esami non si vede niente). La raccolta può tranquillamente essere ampliata. Queste parole ci allontanano dalla guarigione, innanzitutto. In secondo luogo, sono disumane. E, nella nostra testa di persone con dolore persistente, consolidano un mondo fatto di inettitudine e sensi di colpa.

Un compito fondamentale nella psicologia del dolore è quello di aiutare le persone a imparare a riformulare il loro monologo interiore in modo che diventi più realistico e di supporto. Essere in grado di cogliere e riconoscere impulsi inutili o non realistici non è facile, ma questa abilità è alla base di molti adattamenti riusciti al dolore persistente. Questa intuizione costituisce la base della terapia cognitivo comportamentale (una forma di psicoterapia che mira a cambiare i comportamenti di pensiero inutili), che ha un ruolo importante nell’aiutare le persone a vivere con dolore persistente. Vivere con il dolore persistente, vivere bene con il dolore, è un obiettivo pienamente realizzabile, lo so per esperienza personale. Aggiungo che è pienamente realizzabile in un contesto in cui il paziente non sia regolarmente gambizzato dai professionisti della salute, cosa che capita ancora spesso.

Se il paziente deve essere guidato verso una maggiore consapevolezza, lo stesso deve accadere per chi si prende cura di lui: i professionisti della salute dovrebbero motivare le persone con dolore persistente, offrendo un linguaggio che deve essere scelto con cura al fine di prendersi più cura del paziente, non di remargli contro.

Quando un trattamento non funziona, è umano trovare qualcuno a cui dare la colpa. Eviterei di accusare il paziente, l’ho già detto. Eviterei anche di incolpare il clinico (anche se in questo caso, ammetto, mi ci vuole uno sforzo di misericordia, sono di parte).  Del resto, accusandoci a vicenda, non abbiamo molto da guadagnare. Sicuramente un paziente motivato è  un passo più vicino al successo, e un professionista della salute consapevole dei propri limiti saprà come motivare una persona, rispettarla, far passare le giuste informazioni, quando fermarsi e passare il testimone, o scegliere di informarsi.

Non credo che i professionisti della salute siano perfidi di natura. Credo che una volta assunto il fatto che “il vecchio modo di procedere” a cui siamo abituati sia deleterio, così come si cercano nuovi modi per i pazienti per aiutarli a riformulare i propri pensieri allo scopo di vivere bene con il dolore, debba essere dato maggior risalto all’importanza di “comunicare bene” il dolore da parte dei sanitari.

Se i pazienti desiderano essere aiutati, presumo che i sanitari vogliano aiutare, quindi se interpretassimo la relazione paziente/professionista della salute come dialettica e non come una partita fra squadre avversarie, potremmo ricavare del buono per entrambe le categorie.

C’è speranza per tutti.

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Quando il dolore cronico uccide

Una delle cose “interessanti” che mi sono capitate da quando ho cominciato a lasciarmi alle spalle il dolore cronico, è stata che le persone hanno iniziato a riconoscere la mia malattia. Persone che l’avevano negata per anni, quando mi hanno vista andare in palestra due volte alla settimana, correre, curarmi con medicinali “mai sentiti” e diventare letteralmente un’altra, hanno cominciato a pensare (più che altro a capire) che fossi “malata per davvero”.

A quel punto, anche i più insospettabili, non solo hanno iniziato a chiedermi informazioni per l’amico che soffre o (addirittura) per sé, ma anche a raccontarmi di quei loro conoscenti che, per anni, hanno cercato aiuto perché soffrivano di dolori terribili e che, alla fine, non riuscendo a trovarlo da nessuna parte, hanno deciso di averne avuto abbastanza.

Avevo sempre pensato che il dolore cronico potesse rovinare a tal punto una vita da spingere al suicidio. Io stessa ci avevo pensato, per una trentina di secondi, nell’estate del 2003, guardando il selciato dal secondo piano di casa. Ora avevo qualche dato empirico in più, che non riguardava solo me.

Sicuramente non è piacevole parlare di suicidio. Non è un argomento con cui fare conversazione. Ma, generalmente, i problemi non si risolvono ignorandoli.

Noi, di dolore cronico, ci ammazziamo. Io non ho voglia di far finta di niente.

In effetti, a meno che non esistano condizioni patologiche specifiche sottese, di dolore cronico “in sè e per sè” non si muore. E’ possibile che si sviluppi una predisposizione alle malattie cardiovascolari, probabilmente causata dall’ansia e dallo stress prolungati a cui è esposto chi soffre di dolore persistente, ma questa è una condizione che si può gestire con le opportune strategie.

Altri fattori correlati all’aumentato rischio cardiovascolare, al cancro e alle malattie polmonari, spesso riguardanti anche chi soffre di dolore cronico, sono un BMI troppo alto, inattività, cattiva alimentazione, ma sono tutti fattori legati allo stile di vita, che subisce gli effetti negativi di una serie di pregiudizi sul dolore cronico (in particolare la necessità di ridurre il movimento, che è deleteria), non al dolore cronico in sè: migliorando lo stile di vita, si ritorna in range “normali”.

Insomma, non credo di dover spiegare qui cosa voglia dire vivere con dolore persistente ma, riassumendo, vuol dire portare un carico di dolore che, a lungo termine, fisicamente e psicologicamente è semplicemente devastante. Prima si ruba il corpo, poi la psiche, a volte tutta. Se la mangia. Si prende la vita. Punto. E si può arrivare a contemplare il suicidio.

Il tasso di suicidio è più altro fra le persone con dolore persistente.  Generalmente i fattori di rischio, in questa popolazione, possono essere concettualizzati in termini di due categorie. La prima comprende fattori che non sono limitati a pazienti con dolore, ma sono associati a tendenze suicide in generale. La seconda categoria raggruppa fattori di rischio specifici per le persone con dolore. Alcuni di questi sono difficili o impossibile da modificare, come la durata del dolore, o le sedi del corpo interessate. Altri, come l’intensità del dolore, la tendenza al catastrofismo, le interferenze funzionali, la scarsa autoefficacia, possono essere migliorati con interventi appropriati (e questa potremmo considerarla una buona notizia).

Sebbene raramente discusso, il suicidio nelle persone con dolore cronico si verifica spesso. Non ci sono dati concreti su quante persone con dolore cronico muoiano per suicidio ogni anno. Ma ci sono alcune supposizioni. Si ritiene che su circa 40.000 persone che riescono nei loro tentativi di suicidio ogni anno negli Stati Uniti, almeno dal 10 al 15 % siano persone che soffrono di dolore cronico. La verità, ovviamente, è diabolicamente difficile da capire con certezza (non mi voglio dilungare in dissertazioni sull’argomento, ma non abbiamo i dati delle persone che non lasciano lettere che spieghino le loro motivazioni e spesso non è possibile inquadrare le overdose da oppiacei come atti intenzionali, eccetera).    

Poiché gli individui con dolore cronico hanno almeno il doppio di probabilità di riportare comportamenti suicidi o di suicidarsi, è della massima importanza individuare quali fattori di rischio contribuiscono maggiormente all’aumento del rischio di suicidio. Esistono solide  evidenze che il dolore cronico stesso, indipendentemente dal tipo, sia un importante fattore di rischio indipendente per il suicidio. L’unico fattore sociodemografico trovato associato a suicidio in individui con dolore cronico è relativo alla disoccupazione e alla disabilità. Sintomi depressivi, problemi di rabbia, abitudini dannose (ad esempio fumo, abuso di alcool, droghe illecite), avversità nell’infanzia o nell’età adulta e storia familiare di depressione o tendenze suicide sono stati tutti identificati come fattori di rischio generali.

Per quanto riguarda i fattori legati al dolore, i problemi del sonno, il tono dell’umore basso, le condizioni concomitanti di dolore cronico e gli episodi più frequenti di dolore intermittente, sono stati tutti considerati fattori predittivi di suicidio. Inaspettatamente, le caratteristiche del dolore (per esempio il tipo, la durata, l’intensità, la gravità) e lo stato fisico non sembrano correlate al rischio di suicidio. Risultano maggiormente significativi, associati a esiti suicidi, i fattori psicosociali (ad esempio il senso di sconfitta mentale, la tendenza al catastrofismo, la disperazione).

Un gran numero di questi fattori è suscettibile di cambiamento attraverso un intervento mirato, sottolineando l’importanza di valutare in modo completo i pazienti con dolore cronico a rischio di suicidio, incorporando anche una componente di prevenzione del suicidio nei programmi di gestione del dolore cronico.

La triste situazione dei pazienti con dolore cronico, e il loro potenziale legame con il suicidio, difficilmente migliorerà fino a quando  l’epidemia del dolore cronico non verrà realmente presa sul serio, agendo strategie davvero efficaci, che non si basino sul trattamento preistorico del problema.

Le persone che vivono con dolore cronico sono la ragione per cui è essenziale un aumento dei finanziamenti per le cure per gestire il dolore cronico, a tutti i livelli, a partire dalla formazione del personale sanitario (e non solo). Il peso del dolore spesso supera la volontà umana di vivere, troppo spesso non perché manchi la ricerca, ma per una drammatica carenza di competenze da parte chi dovrebbe farsi carico della salute dei pazienti, che vengono abbandonati a se stessi, a vite non vite, in cui il dolore porta ad una disgregazione del vissuto, delle relazioni, della personalità, con ripercussioni gravissime, che non dovrebbero più essere ignorate. 

Fonti:

When pain kills – chronic pain and chronic diseases by Chris Williams on Body in Mind leggetelo qui

The Painful Truth, by Lynn Webster

A Nation in Pain. Chronic Pain and the Risk of Suicide by Judy Foreman on Psychology Today

Chronic pain and suicide risk: A comprehensive review, by Melanie Racine on Neuro-Psychopharmacology and Biological Psychiatry PubMed#28847525

Testing the Interpersonal Theory of Suicide in Chronic Pain by Wilson KG, Heenan A, Kowal J, Henderson PR, McWilliams LA, Castillo D on Clinical Journal of Pain PubMed #27768608

Remission From Suicidal Ideation Among Those in Chronic Pain: What Factors Are Associated With Resilience? by Fuller-Thomson E, Kotchapaw LD on The Journal of Pain PubMed#30979638

 

 

 

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